「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開新着!!
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・新着!!
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.7（2023年5月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））新着!!
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.7（2023年5月号）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ […]
第5回ふらっとモーニング（6/17(土)）、ゲストは多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん新着!!
ふらっとモーニング第5回は、2023年6月17日（土） 朝9時30分からライブ配信いたします。 ゲストは、多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん。希少な指定難病ゆえの情報の少なさに困った、ご自身の罹患 […]
ALS・神経変性疾患の治療法開発に向けて、慶應義塾大学医学部岡野栄之教授がクラウドファンディングに挑戦！（via日本ALS協会）
iPS細胞創薬ロピニロール塩酸塩（抗パーキンソン病薬）をALS治療薬の候補として治験に取り組む慶應義塾大学医学部生理学教室の岡野栄之教授が、治療法開発のために新たな挑戦を始められています。 ALSをはじめとする神経難 […]
「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」完成（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、低血糖症のお子様が就園・就学時、学校等の関係者に病気を理解していただくのに困ったとの声もあり、その要望から「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。「高インスリン性低血糖症」を社会に […]
第4回ふらっとモーニングは、6/3(土) 朝9：30～
第4回は、6月3日(土) 朝9：30～生放送でお送りいたします！！ 第4回のゲストは、ロスムンド・トムソン症候群の患者ご家族の 山口有子さん です。 ぜひご覧ください♪ 【ふらっとモーニング】第4回内容 放映日時 2 […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
【6月17日開催】「難病の日」記念講演会 ～沖縄における難病相談支援の法人運営と事業内容について～（NPO法人新潟難病支援ネットワーク）
NPO法人新潟難病支援ネットワークは、2023年6月17日（土）、「難病の日」記念講演会を開催します。講師に、認定ＮＰＯ法人アンビシャスの照喜名 通 副理事長をお迎えし、「沖縄における難病相談支援の法人運営と事業内容に […]
【動画公開】第5回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～世界最先端の医療を日本で実現するための課題と解決策を考える～」
アステラス製薬株式会社は、細胞医療や遺伝子治療に代表される最先端の治療法に関して、市民の方々の理解・関心を深めることを目的に過去4回開催した、アステラスオープンフォーラムのシリーズ最終回として、「世界最先端の医療を日本 […]