ゲストは、MECP2重複症候群患者家族会の河越直美さん
JPAみんなのまち「ふらっと」サイトにて、新番組【ふらっとモーニング】が、いよいよ2023年4月1日（土曜日）から始まります。
ゲストは、MECP2重複症候群患者家族会の河越直美さんです。
2023年3月開催の第51回指定難病検討委員会で指定難病に追加指定することが了承された「MECP2重複症候群」について、MCのとりちゃんが詳しくお話を伺います。
【ふらっとモーニング】初回内容
放映日時
2023年4月1日（土曜日）朝9：30～10：00
ゲスト
MECP2重複症候群患者家族会 代表 河越直美さん
内容（予定）
- MECP2重複症候群ってどんな病気？
- MECP2重複症候群で苦労すること。
- 指定難病検討委員会で指定難病に追加指定されることが了承された経緯。
- うまく進められた要因は？
などなど
視聴URL
JPAみんなのまち「ふらっと」サイト「スタジオふらっと」ページ
JPAみんなのまち「ふらっと」 河越直美さんプロフィール
大阪在住。夫、4月から高1になる娘と小5になる息子の4人家族。
第2子を海外で出産後、成長の遅れが分かり、1歳の時に帰国。
その後2歳半でMECP2重複症候群の診断を受ける。
2015年に科学雑誌のNatureでMECP2重複症候群の遺伝子治療について発表され、翌年に日本でも遺伝子治療が受けられる環境を整えるべく家族会を発足させる。
その後、「ほっこり楽しく」をモットーに、様々なイベントに参加したり、主催などしながら、MECP2重複症候群だけでなく希少疾患の繋がりを広げる活動をしている。
MECP2重複症候群患者家族会 https://mecp2.jp/
番組【ふらっとモーニング】の概要
3月20日公開のお知らせ「「スタジオふらっと」オープンのお知らせ（4/1）」をご覧ください。
「スタジオふらっと」オープンのお知らせ（4/1）
2023/3/30更新 JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン、新番組【ふらっとモーニング】のお知らせです。 今回新たなコンテンツとして、2023年4月1…
以上
