特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2023年9月10日（日）、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念した講演会付き交流会を、東京と大阪2個所で同時開催いたします。
今回はオンラインではなく、会場のみです。同じ患者と家族が集まり、語り合いましょう。筋強直性ジストロフィー患者会会員以外のご参加も歓迎です。
日本にも患者がいる！声を上げるべき時！
治療薬開発をしている多くの開発企業は欧米諸国にあります。
患者と家族のみんなで集まって今、知っておくべきことを聴き、歓談をし・・・
そして、日本にも患者がいる！と声を上げ、SNSでの写真シェアなどを行い、治療薬開発に協力する意思を示しましょう。
申込締切は、2023年9月3日（日）です。
国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪 開催概要
開催日時
2023年9月10日（日） 14時～17時
会場
定員は、両会場とも各80名です。
東京会場
明治大学中野キャンパス 6階 プレゼンスペース
〒164-8525 東京都中野区中野４丁目２１−１
大阪会場
大阪国際会議場(グランキューブ大阪) 11階 1101－1102
〒530-0005 大阪府大阪市北区中之島５丁目３−５１
＊大阪会場および東京会場いずれも対面です。オンライン配信はございません。
参加費（お一人様あたり、茶菓つき）
- ビジター 2,000円
- 筋強直性ジストロフィー患者会会員 1,500円（会員同伴者1名まで同価格）
- 未就学児 無料
＊筋強直性ジストロフィー患者会会員（8月10日（木）入会者まで）には、別途、割引コードを送ります。
＊当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。
プログラム
東京会場
- 筋強直性ジストロフィー療養のコツ
大人も子どもも！患者と家族が知っておきたいポイントをお話しいただきます。
東京女子医科大学 小児科
石垣 景子先生 - 治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か
「ドラッグ・ロス」って知っていますか？海外だけが治療薬を手にするかも？
国立精神・神経医療研究センター 臨床研究支援部
部長 中村 治雅先生 - 交流会「お互いに話し、世界に発信しましょう」
講演後に、交流会を行います。
合間に記念撮影を行い、9月15日啓発の日に、世界に日本の患者がいることを発信します。
みなさまも、9月15日にFacebookやTwitterで当日の写真をシェアしてみませんか？
世界の製薬企業や研究者たちに忘れられないよう、笑顔の写真を載せるご協力をお願いします。
大阪会場
- 筋強直性ジストロフィー療養のコツ
大人も子どもも！患者と家族が知っておきたいポイントをお話しいただきます。
国立病院機構 大阪刀根山医療センター
特命副院長 松村 剛先生 - 治療薬はどうなる？ドラッグ・ロスとは何か
「ドラッグ・ロス」って知っていますか？海外だけが治療薬を手にするかも？
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
教授 高橋 正紀先生 - 交流会「お互いに話し、世界に発信しましょう」
講演後に、交流会を行います。
合間に記念撮影を行い、9月15日啓発の日に、世界に日本の患者がいることを発信します。
みなさまも、9月15日にFacebookやTwitterで当日の写真をシェアしてみませんか？
世界の製薬企業や研究者たちに忘れられないよう、笑顔の写真を載せるご協力をお願いします。
申込方法
オンラインサービス「Peatix」を使うお申し込みです。
申込締切：2023年9月3日（日）23時55分まで
定員：各80名（東京・大阪とも）
この件の詳細ページ
2023年9月10日、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日 in 東京・大阪、2個所同時開催！ | 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
主催・お問い合わせ
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会
お問い合わせ | 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
以上
