一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日(金)に行います。
 難病患者の方、ご家族の方がご参加できます。ただし、開催当日は国会会期中のため、予定が変更となる場合がございます。

開催日時

2024年3月1日(金)9:30~11:30

訪問場所

参議院議員会館
〒100-8962  東京都千代田区永田町2-1-1

主なスケジュール

  • 9:30 難病フォーラム振り返り、要望趣旨説明等
  • 10:00 国会議員訪問・懇談
    グループごとに分かれて、順次実施
  • 11:30 終了・解散

国会会期中のため、予定が変更となる場合がございます。予めご了承くださいませ。

参加対象

患者家族および一般(招待者)の方

参加費

無料

参加方法

ご参加には、事前のお申込が必要です。
参加申込フォームページ https://forms.gle/xv2Q5roVNHn5A2Z1A 

申込締切:2024年2月25日(日)

この件のお問い合わせ

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
〒170-0002  東京都 豊島区 巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604
TEL:03-6902-2083
FAX:03-6902-2084
MAIL:jpa@nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。

参考情報

RDD Japan 15周年イベント

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日にちなんで、15周年イベントを開催します。

  • 開催日時
    2024年2月29日(木)
  • 会場
    コングレスクエア
    〒103-0027 東京都中央区日本橋1-3-13
    >> アクセス
  • 主催
    RDD Japan事務局

日本全国のRDD2024イベント

全国のRDDイベントは、2024年2月1日から2024年5月頃まで開催されます。
各イベント情報は、RDD2024ウェブサイトをご参照ください。

>> https://rddjapan.info/2024/officials/ (RDD2024ウェブサイトへリンク)

RDD2024 リンク

RDDについてのお問い合わせ

RDD Japan事務局
(NPO 法⼈ ASrid(アスリッド)内)
rdd@asrid.org ※アットマークは半角に置き換えてください。

以上