HNRNP疾患患者家族会は、2024年6月22日(土)、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう!つながろう!超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。

HNRNP疾患患者家族会主催6月22日開催知ろうつながろう超希少疾患HNRNP関連神経発達症
HNRNP疾患患者家族会主催6月22日開催知ろうつながろう超希少疾患HNRNP関連神経発達症

【ご参考】このイベントのウェブページ
主催イベント6/22(土)「知ろう!つながろう!超希少疾患」 | HNRNP疾患患者家族会  (hnrnpjapan.org)

開催日時

2024年6月22日(土)14時30分~17時10分
終了後、現地参加は懇親会あり

開催会場

ビッグアイ(国際障害者交流センター) 中研修室
大阪府堺市南区茶山台1-8-1
>> ビッグアイ(国際障害者交流センター)へのアクセス

プログラム

第1部 医療セミナー

時間:14時30分~15時50分

講演1 希少難病の研究とは

伊藤 雅之 先生
国立精神・神経医療研究センター
病態生化学研究部 特任研究室長

講演2 HNRNP関連疾患など希少疾患の研究と臨床

岡本 伸彦 先生
大阪母子医療センター
遺伝診療科 主任部長

ご参加方法

会場とオンラインのハイブリッド開催

  • 会場でのご参加
    事前申込が必要です。
    https://ur0.jp/8CrBf
    締切:2024年6月7日(金)
  • オンライン(ZOOM)でのご視聴
    ZOOMの視聴登録が必要です。
    https://ur0.jp/7cpi5

第2部 ワークショップ「みんなで話そう!超希少疾患のHNRNP疾患の私たちのこと、困りごと、望むこと」

時間:16時10分~17時10分

参加対象:患者家族や患者家族に関わりのある方

ご参加方法

会場とオンラインのハイブリッド開催

ご参加(オンライン・現地参加共)には事前申込が必要です。
https://ur0.jp/8CrBf
締切:2024年6月7日(金)

お申込後、オンライン参加者にはURLを送付します。

懇親会

第2部終了後、会場参加の方々で行います。

この件のお問い合わせ

HNRNP疾患患者家族会
鈴木 歌織 さん
メールアドレス:ksuzuki@hnrnpjapan.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
URL:https://hnrnpjapan.org/

以上