2024年5月23日(木)「難病の日」、日本医療政策機構(HGPI)主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。
このシンポジウムでは、難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)が2014年に制定されてからの経過と、制定10年を迎えた現在の状況、就労支援や地域や情報の格差他様々な課題、そして難病対策や研究開発を患者・市民の視点から考えることの必要性等々が議論されました。
なお、JPAの常務理事の辻邦夫と事務局長の大坪恵太が登壇しました。
このシンポジウムが、NHKニュースに掲載されています。
ぜひご一読ください
>> 「難病法」成立10年でシンポジウム 治療法開発加速へ意見交換 | NHK | 医療・健康
(NHKウェブサイトへリンク)
「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」
- 開催日時
2024年5月23日(木)15:00~17:00 - 開催場所
グローバルビジネスハブ東京 フィールド(東京都千代田区) - 主催
日本医療政策機構 - 協賛(順不同)
アステラス製薬株式会社、アレクシオンファーマ合同会社、JCRファーマ株式会社 - 後援(順不同)
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、特定非営利活動法人ASrid
プログラム
- 開会の言葉:「難病の日」を迎えて
辻 邦夫 氏(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事) - プレゼンテーション1「市民社会の視点から考える難病対策のこれまでとこれから」
西村 由希子 氏(特定非営利活動法人ASrid 理事長) - プレゼンテーション2「日本の難病対策について」
横田 正明 氏(厚生労働省健康・生活衛生局 難病対策課 課長補佐) - プレゼンテーション3「AMEDにおける希少難治性疾患への取り組み」
中島 唯善 氏(国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)創薬事業部 創薬企画・評価課 調査役/AMEDプログラムオフィサー) - プレゼンテーション4「自治体における難病対策」
津島 志津子 氏(神奈川県健康医療局 保健医療部がん・疾病対策課 課長) - プレゼンテーション5「患者・市民と共につくる研究」
古結 敦士 氏(大阪大学大学院医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野 助教) - パネルディスカッション「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」
パネリスト
大坪 恵太 氏(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局長)、古結 敦士 氏(大阪大学大学院医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野 助教)、中島 唯善 氏(国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)創薬事業部 創薬企画・評価課 調査役/AMEDプログラムオフィサー)、西村 由希子 氏(特定非営利活動法人ASrid 理事長)、横田 正明 氏(厚生労働省健康・生活衛生局 難病対策課 課長補佐)
モデレーター
栗田 駿一郎 氏(日本医療政策機構 シニアマネージャー)
このシンポジウムの概要は、日本医療政策機構(HGPI)様のウェブサイトでご覧いただけます。
このシンポジウムに関するお問い合わせ
以上