2024年5月23日(木)「難病の日」、日本医療政策機構(HGPI)主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。

5月23日は難病の日
5月23日は難病の日

 このシンポジウムでは、難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)が2014年に制定されてからの経過と、制定10年を迎えた現在の状況、就労支援や地域や情報の格差他様々な課題、そして難病対策や研究開発を患者・市民の視点から考えることの必要性等々が議論されました。
なお、JPAの常務理事の辻邦夫と事務局長の大坪恵太が登壇しました。

このシンポジウムが、NHKニュースに掲載されています。
ぜひご一読ください

>> 「難病法」成立10年でシンポジウム 治療法開発加速へ意見交換 | NHK | 医療・健康
(NHKウェブサイトへリンク)

「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」

  • 開催日時
    2024年5月23日(木)15:00~17:00
  • 開催場所
    グローバルビジネスハブ東京 フィールド(東京都千代田区)
  • 主催
    日本医療政策機構
  • 協賛(順不同)
    アステラス製薬株式会社、アレクシオンファーマ合同会社、JCRファーマ株式会社
  • 後援(順不同)
    一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、特定非営利活動法人ASrid

プログラム

  • 開会の言葉:「難病の日」を迎えて
    辻 邦夫 氏(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事)
  • プレゼンテーション1「市民社会の視点から考える難病対策のこれまでとこれから」
    西村 由希子 氏(特定非営利活動法人ASrid 理事長)
  • プレゼンテーション2「日本の難病対策について」
    横田 正明 氏(厚生労働省健康・生活衛生局 難病対策課 課長補佐)
  • プレゼンテーション3「AMEDにおける希少難治性疾患への取り組み」
    中島 唯善 氏(国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)創薬事業部 創薬企画・評価課 調査役/AMEDプログラムオフィサー)
  • プレゼンテーション4「自治体における難病対策」
    津島 志津子 氏(神奈川県健康医療局 保健医療部がん・疾病対策課 課長)
  • プレゼンテーション5「患者・市民と共につくる研究」
    古結 敦士 氏(大阪大学大学院医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野 助教)
  • パネルディスカッション「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」
    パネリスト
    大坪 恵太 氏(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局長)、古結 敦士 氏(大阪大学大学院医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野 助教)、中島 唯善 氏(国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)創薬事業部 創薬企画・評価課 調査役/AMEDプログラムオフィサー)、西村 由希子 氏(特定非営利活動法人ASrid 理事長)、横田 正明 氏(厚生労働省健康・生活衛生局 難病対策課 課長補佐)
    モデレーター
    栗田 駿一郎 氏(日本医療政策機構 シニアマネージャー)

このシンポジウムの概要は、日本医療政策機構(HGPI)様のウェブサイトでご覧いただけます。

>> (ハイブリッド開催)「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」(2024年5月23日) - 日本医療政策機構(Health and Global Policy Institute) グローバルな医療政策シンクタンク (hgpi.org)

このシンポジウムに関するお問い合わせ

日本医療政策機構(HGPI)

以上