2024年7月

2024年7月31日

　2024年7月30日、一般社団法人病院テレビシステム運営協会様の山口会長と事務局の高木様が弊会事務所にご来所し、2024年も50万円のご寄付を頂戴しました。　病院テレビシステム運営協会様には、 2016年より9年間毎 […]

2024年7月30日

　公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）は、創立30周年記念第19回JRPS網脈絡膜変性フォーラム～遺伝性網膜疾患診療における課題と展望～を、2024年10月14日（月・祝）、東京都荒川区で開催いたします。　J […]

2024年7月24日

　ファブリー病の情報サイト「FABRY CONNECT（ファブリーコネクト）」（https://www.fabryconnect.jp/）において、本サイトの相談室にてスーパーヴァイザーを務める鎌田依里氏の記事が掲載され […]

2024年7月23日

　小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに […]

2024年7月21日

■幼いころから、人目を気にして行動し、叱られることはなかったので、たぶんほめられていたと思うが、覚えていない。そんな消極的な自分を何とか変えたいと思っていた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 […]

2024年7月17日

　一般社団法人Unique（代表理事：前田理恵氏）は、介護保険サービスの利用ノウハウがわかる体験談集「365日介護日和」を発行しました。7月26日（金）まで予約を受付、ご予約の方限定で送料無料です。　「365日介護日和 […]

2024年7月17日

　いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。　2023年も、たくさんの方々からご寄付等のご支援を賜りました。厚く御礼申し上げます。感謝の意をこめて、ここにご紹介いたします。 2023年度（202 […]

2024年7月5日

　「5月23日の難病の日」にあたり、『「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ』が、ハースト婦人画報社が運営するウェブサイト「WeSAY（ウ […]

2024年7月3日

　もやもや病の患者と家族の会は、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。　アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難 […]