自分をプレゼン実行委員会（協力：ICT救助隊）は、2024年10月6日（日）、ライトキューブ宇都宮（栃木県宇都宮市）で「第11回ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼンin北関東」を開催します。ZOOMでの配信も行います。
栃木県、群馬県、茨城県に在住の5名のALS当事者が、それぞれの思いや生き方について真正面からプレゼンテーションを行います。
ALS当事者とその生活を撮り続けている写真家、武本花奈さんによる写真展『THIS IS ALS～難病ALS患者からのメッセージ～』を同時開催いたします。
「自分をプレゼン！」は、2018年のスタート以来、ALS当事者のみなさんに登壇いただき、当事者ご家族やサポートをなさる方をはじめ、多くの医療・介護職のみなさまにご参加いただいております。
前日の2024年10月5日（土）、重症難病患者や重度障害の文字盤とICT機器活用講座を同じ会場で開催します。言語聴覚士と理学療法士による講座、意思伝達装置の操作体験コーナー、相談ブースを企画しています。
「自分をプレゼン！」とは
自分をプレゼン！では、当事者プレゼンターが病気になってからの思いや、悩み、発見、今の生き方などについて、真正面からプレゼンテーションを行います。
プレゼンターの方にとっては自分を棚卸しする機会として、病気を告知されて間もない方やサポートされるご家
族や支援者、介護・福祉・医療関係の方々にとっては、「横の繋がり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知っていただくことで、出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いする機会となれば幸いです。
開催日時
2024年10月6日（日）
- 10時30分から12時まで武本花奈さん写真展を開催
- 13時から16時まで自分をプレゼン！を開催
開催場所
ライトキューブ宇都宮 202会議室（JR宇都宮駅東口直結）
〒321-0969 栃木県宇都宮市宮みらい１−２０
ライトキューブ宇都宮までのアクセス https://light-cube.jp/visitors/access/ （ライトキューブ宇都宮のウェブサイトへリンク）
- ビル内駐車場はありません。近隣のコインパーキングをご利用ください。
- バリアフリートイレは各階にあります。詳細はライトキューブ宇都宮フロアガイドにてご確認ください。
- 当日お手伝いが必要な方は、申し込みフォームにその旨をご記載ください。
参加費
会場参加・ZOOM参加ともに無料
寄付チケット（会場参加・ZOOM参加共通）
寄付をいただける方は、チケット申し込みの際に「寄付チケット」をご選択ください。
いただいた寄付は「自分をプレゼン！」の継続運営のために使わせていただきます。
- 寄付チケット ¥1,000
- 寄付チケット ¥3,000
- 寄付チケット ¥10,000
参加方法
ご参加には事前のお申し込みが必要です。
下記URLへアクセスしてお申込ください。
https://peatix.com/event/4083434/view?k=4aff0c19ecb82ea210f91a9f035ac8e830c149d9
（Peatixのウェブサイトへリンク）
- 人数把握のため、会場に来られる方全員のお申し込みが必要となります。
- ご寄付をいただける方は、チケット申し込みの際に「寄付チケット」をご選択ください。
タイムスケジュール
- 13：00 ご案内
- 13：05 開会挨拶 自分をプレゼン実行委員会長 真下 貴久さん
- 13：10 柴田 薫さん（栃木県）「機器を多用して生活環境を改善！」
- 13：40 町田 玲子さん（群馬県）「話すことをあきらめない！」
- 14：10 休憩
- 14：30 佐藤 麻子さん（茨城県）「私をとりまく『人・モノ・社会』」
- 15：00 伊東 秀明さん（茨城県）「食べ続けたい」
- 15：30 鈴木 諭さん（栃木県）「自分をプレゼンから４年」
同時開催：武本花奈さん写真展
時間：10時30分から12時
写真家の武本花奈さんの写真展『THIS IS ALS〜難病ALS患者からのメッセージ〜』
【10月5日開催】重症難病患者や重度障害の文字盤とICT機器活用講座
文字盤やICT機器でコミュニケーションを確保すると同時に、それらの機器でインターネットを活用して社会と繋がり情報交換や情報発信、さらには仕事を続ける方々がいます。
様々な支援技術や機器を実際に体験し、ひとりひとりに合った 方法を考えてみましょう。
>> 重症難病患者や重度障害者の 文字盤とICT機器活用講座＠宇都宮 - NPO法人ICT救助隊 (rescue-ict.com)
- 開催日時
2024年10月5日（土）10時から16時 - 会場
ライトキューブ宇都宮 103・104会議室（JR宇都宮駅東口直結）
〒321-0969 栃木県宇都宮市宮みらい１−２０
ライトキューブ宇都宮までのアクセス https://light-cube.jp/visitors/access/ （ライトキューブ宇都宮のウェブサイトへリンク） - 受講料
2,000円 資料代（データ） - プログラム
10時～11時 「透明文字盤を中心としたローテクコミュニケーション」
講師：山本直史氏（吉野内科神経内科医院言語聴覚士）
11時～12時 「本人と家族で決定するコミュニケーションのかたち」
講師：増山直希氏（西那須野マロニエ訪問看護ステーション作業療法士）
12時～13時 昼休憩／ランチョンセミナー：制度の利用と意思伝達装置の特徴
※昼食は各自ご用意ください。
13時～13時50分 スイッチについて
14時～14時50分 iPadの活用
15時～16時 意思伝達装置操作体験＋相談ブース
意思伝達装置：伝の心、TCスキャン、miyasukuEyeConSW、OriHime eye+switch、eeyes、ファインチャット
相談ブース：言語聴覚士 川俣悠平氏、作業療法士 増山直希氏 - 申込方法
下記申込フォームから「10月5日宇都宮」を選択してお申込ください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfdQEPIhKJtjBDH3VKLmDKk57GilPEydSBJAhXsUfx0tHHc4A/viewform - 主催
日本ALS協会栃木県支部 - 共催
NPO法人ICT救助隊
（2024年度厚生労働省補助事業）
イベントサイトURL
主催・協力
共催：日本ALS協会栃木県支部、自分をプレゼン実行委員会 、NPO法人 ICT救助隊
後援 ：一般社団法人日本ALS協会
2024年厚生労働省難病患者サポート事業
「5月23日は難病の日」周知事業
「5月23日は難病の日」とは
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」として登録されました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
この件のお問い合わせ
自分をプレゼン実行委員会
電話番号：03-6426-2159
メール：presenmyself＠yahoo.co.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上
