長野県難病相談支援センター、信州大学医学部附属病院信州診療連携センター難病診療部門と長野県は、第14回長野県難病ケアシンポジウム「患者会を通して『つながる』『ひろがる』」を、2024年10月6日（日）、信州大学医学部附属病院で開催します。また、オンラインでライブ配信します。
このシンポジウムは2部構成で、第1部には信州大学医学部保健学科看護学専攻准教授の高橋宏子氏を、第2部には国立病院機構まつもと医療センター特任副院長中村昭則氏を座長にお迎えし、患者会代表者や医療・福祉専門家が講演します。
このシンポジウムは、難病療養者・家族、患者団体、医療・介護・福祉に携わる関係者、行政関係者等どなたでもご参加いただけます。ご参加には、事前のお申込が必要です。
開催日時
2024年10月6日（日）13時～16時
12時開場
会場
- 信州大学医学部附属病院 外来棟4階 大会議室
〒390-8621 長野県松本市旭3-1-1
>> 信州大学医学部附属病院までのアクセス
※駐車券を会場受付までお持ちください。駐車割引券をお渡しします。 - 各保険福祉事務所
下記の事務所での視聴です。
佐久保健福祉事務所、上田保健福祉事務所、諏訪保健福祉事務所、伊那保健福祉事務所、飯田保健福祉事務所、木曽保健福祉事務所、大町保健福祉事務所、長野保健福祉事務所、北信保健福祉事務所
上記以外の場所からのオンライン参加も可能。
後日、配信はありません。
対象者
難病療養者・家族、患者団体、医療・介護・福祉に携わる関係者、行政関係者等どなたでもご参加いただけます。
プログラム
第1部
座長：信州大学医学部保健学科看護学専攻准教授 高橋宏子氏
- つながり、支え合う関係が、少しでもひろがることをめざして
長野県難病患者連絡協議会 - 心臓病を生きる：患者会の活動と未来
（一社）全国心臓病の子どもを守る会長野県支部 - 裾野から繋がる患者会 ～福祉団体と患者会を繋ぐ～
全国パーキンソン病友の会長野県支部 - 「患者探し」から始めた「顕微鏡的多発血管炎患者会準備室」の取り組み
伊原毅氏 - つながり、ひろがる、支え合い‐難病ピアサポートの調査を通して
追手門学院大学社会学部社会学科教授
松繁卓哉氏
第2部
座長：国立病院機構まつもと医療センター特任副院長 中村昭則氏
- 羽ばたいてる、日本の患者
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）事務局長
妹尾みどり氏 - 筋強直性ジストロフィーの治療薬開発の現状とその促進のための国際協調
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
生体病態情報科学講座臨床神経生理学教授
高橋正紀氏
参加方法
ご参加には、事前申込が必要です。
- 申込フォーム
https://forms.gle/vTRuQKiaQXqTHH5FA
申込締切：2024年9月30日（月） - 電話
長野県難病相談支援センター
TEL：0263-34-6587
受付時間：平日（月曜日～金曜日） 午前8時30分から午後5時15分まで
申込締切：2024年9月30日（月） - FAX、メール
参加申込書をダウンロードしてご使用ください。
宛先：長野県難病相談支援センター
FAX：0263-34-6589 受付時間：平日（月曜日～金曜日） 午前8時30分から午後5時15分まで
Email：nanbyo＠shinshu-u.ac.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
申込締切：2024年9月30日（月）
備考
- ご記入いただいた個人情報は、シンポジウム申込用であり、他の目的に使用することはありません。
- 会場参加希望の方は、受け入れ可能人数が限りがある為調整をさせて頂く場合がございます。予めご了承ください。
- オンライン参加の場合は、後日メールアドレスにご案内のメールを送らせて頂きます。
（事前に下記メールアドレスからのメールを受信できるよう設定をお願いします。） - お申し込みの際は、電話番号の記載をお願いします。開催方法の変更やメールが送れないなどのご連絡をさせて頂く場合がございます。
この件に関するお問い合わせ
長野県難病相談支援センター
〒390-0802 松本市旭2-11-30
長野県松本旭町庁舎（信州大学医学部附属病院南側）2階
TEL：0263-34-6587
FAX：0263-34-6589
受付時間：平日（月曜日～金曜日） 午前8時30分から午後5時15分まで
Email：nanbyo＠shinshu-u.ac.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
URL：https://www.pref.nagano.lg.jp/hoken-shippei/kenko/kenko/nanbyo/shiencenter.html
主催：信州大学医学部附属病院信州診療連携センター難病診療部門、長野県難病相談支援センター、長野県
共催：長野県難病患者連絡協議会、長野県神経疾患ケア研究会、信州大学医学部保健学科、長野県移行期
医療支援センター、信州大学医学部脳神経内科、リウマチ・膠原病内科
協賛：信州医学振興会
以上
