指定難病の7疾病追加および2疾患の名称変更等に関するパブリック・コメントの募集情報をお知らせいたします。
難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度の一部を改正する件（案）及び「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）に関する御意見の募集について
- 2疾患の名称変更
「特発性血小板減少性紫斑病」を「免疫性血小板減少症」に、「徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症」を「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症」に、それぞれ名称を改正。 - 7疾病新規追加
「ＬＭＮＢ１関連大脳白質脳症」、「ＰＵＲＡ関連神経発達異常症」、「極長鎖アシル―ＣｏＡ脱水素酵素欠損症」、「乳児発症ＳＴＩＮＧ関連血管炎」、「原発性肝外門脈閉塞症」、「出血性線溶異常症」、「ロウ症候群」、の７疾病を新規の指定難病として追加。
実施期間
2024年9月13日（金）から2024年10月12日（土）まで
詳細ページ
e-Govパブリック・コメントのウェブサイトへリンク
告示日・通知日
2024年12月（予定）
適用期日
2025年4月1日
このパブリック・コメントに関する問い合わせ先
厚生労働省
健康・生活衛生局 難病対策課
TEL：03-5253-1111 内線：2329
URL：https://www.mhlw.go.jp/
以上
