NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2024年10月27日（日）に全国3会場（大阪・東京・福岡）とオンラインにて、XLH（X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さん・ご家族のかたに向けて「XLH Café 市民公開講座＋茶話会」を実施いたします。
ぜひ奮ってご参加ください。
開催日時
2024年10月27日（日）
10時～11時40分 市民公開講座
11時40分～13時 茶話会（予定／現地会場限定）
開催会場
下記の3会場と、オンラインにて開催します。
- 大阪会場
天満ガーデン ガーデンラウンジ
⼤阪府⼤阪市北区天神橋3丁⽬-4-14 天満ガーデン2階
>> 会場へのアクセス（天満ガーデンのウェブサイトへリンク）
会場は2階となり、階段の利⽤が必須となります。
お⼿伝いが必要な場合には、申込フォームに記載してください。スタッフが対応いたします - 東京会場
MY Shokudo Hall＆Kitchen
東京都千代田区大手町2-6-4 TOKYO TORCH常盤橋タワー3階
>> 会場までのアクセス（MY Shokudo Hall ＆ Kitchenのウェブサイトへリンク） - 福岡会場
大名カンファレンス
福岡県福岡市中央区大名2丁目6-50 福岡大名ガーデンシティ・タワー3・4階
>> 会場までのアクセス（大名カンファレンスのウェブサイトへリンク） - オンライン
ZOOM
開催当⽇までに、登録されたメールアドレス宛に視聴⽤のZoom会議アドレスをお送りします。
プログラム
市民公開講座（10時～11時40分）
医師からの疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。
事前質問や当日お受けする質問に医師がお答えします。
XLHを知ろう
全会場共通の内容です。
- 10時5分～10時15分 海外のXLH患者さんの語り（動画上映）
- 10時15分～10時35分 低リン血症性くる病
大阪病院小児科 柏木博子先生のご講演 - 10時35分～10時55分 低リン血症性骨軟化症
大阪公立大学 今西康雄先生のご講演 - 10時55分～11時10分 質問コーナー
患者さんのギモンに寄り添う時間
会場により内容が異なります。
- 東京会場
ショートレクチャー＋対話会
東京都⽴⼩児総合医療センター 長谷川行洋先生のご講演、対話会 - 福岡会場
ショートレクチャー＋対話会
福岡大学 髙士祐一先生のご講演、対話会 - 大阪会場＆オンライン参加者対話会
大薗恵一先生（NPO法⼈Asrid アドバイザリーボード）、柏木博子先生、今西康雄先生による対話会
茶話会（11時40分～13時）
気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。
軽食を囲みながら、先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。
各会場にてそれぞれ実施いたします。
オンラインでの参加はできませんので、茶話会にご出席希望の方は、是非各会場にお越しください。
参加費
無料
参加申込
現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。
下記のフォームからお申し込みください。
https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6
主催・お問い合わせ
本イベントは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と、協和キリン株式会社の共催となります。
ただし、茶話会のみ、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）の主催となります。
お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局までメールにてお願いいたします。
メール：contact＠asrid.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
担当： 西村・江本
以上
