東京大学医科学研究所公共政策研究分野（東京都港区）は、ウェビナートークイベント「シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから」を、2024年10月14日（月・祝）に開催いたします。
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）インターナショナル創設者で、希少疾患や遺伝性疾患のペイシェント・エンゲージメント（患者参画）を国際的に牽引している、シャロン・テリーさんが国際会議のために来日されるのを機に、患者家族や市民の方々向けのトークイベントを開催する事になりました。
シャロン・テリーさんのこれまでの経験と、患者参画のこれからについて語って頂きます。短い時間ではありますが、大変貴重な機会ですのでぜひご参加下さい！
開催日時
2024年10月14日（月・祝）18時30分から19時45分頃まで
開催方法
Zoom ウェビナー
逐次日本語通訳あり
このイベントの対象
患者・家族の方、患者・市民参画（PPI）に関心がある市民の方、どなたでもご参加頂けます。
内容
シャロン・テリーさん
患者・家族の研究への参画に関わる関係者にとって、シャロン・テリーさんは象徴的な存在です。
1994年に自身の2人の子どもが遺伝性疾患である弾性線維性仮性黄色腫（PXE）と診断されたことをきっかけに、PXEインターナショナルを創設し、研究者や当局と協力しながらPXEの研究開発を推進してきました。
また、Genetic Alliance など1990年代〜現在まで希少疾患や遺伝性疾患のペイシェント・エンゲージメント（患者参画）を国際的に牽引してきた様々な患者・家族擁護団体に関わり、2008年に米国で制定された遺伝子差別禁止法（GINA）のアドボカシーを行った Coalition for Genetic Fairness の議長や、米国医学アカデミーの委員など挙げきれないほど数多くの活動を患者家族の立場から果たしてきました。
トークイベントホスト
東京大学医科学研究所公共政策研究分野
教授
武藤 香織 氏
参加費
無料
参加方法
以下のURLからお申し込み下さい。
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_u4-BCX0eRKuVMNz0W5vN7w
当日、申し込みフォームにお寄せ頂いたご質問の中からピックアップしてシャロンさんにご回答頂きます。
申込締切 2024年10月14日（月・祝）正午
主催・この件に関するお問い合わせ
東京大学医科学研究所
公共政策研究分野
URL：https://www.pubpoli-imsut.jp/
Peatixサイト：https://peatix.com/event/4145620
以上
