難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会(事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA))は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日(土)に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで開催いたします。会場は、としま区民センター(東京都豊島区)です。
難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、危機感を募らせた患者団体が結集し、病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して難病患者・家族の現状を社会に訴えるため、2010年から毎年開催しています。毎回、難病、慢性疾患等の課題をテーマに討論しています。
今年は、患者・家族の声を、全国膠原病友の会、日本ALS協会、HNRNP疾患患者家族会、ターナー症候群わかばの会、近畿つぼみの会、Coco音の各団体が講演します。また、難病・慢性疾患患者の就労課題をテーマに、行政、研究、有識者の視点からパネルディスカッションを行います。
会場では、NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」のポスター展示セッションを実施いたします。
タイトル
難病・慢性疾患全国フォーラム2024
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!
開催日時
2024年11月30日(土)12時~15時
開催方式
会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催(予定)
- 会場
としま区民センター 多目的ホール
〒170-0013 東京都豊島区東池袋1-20-10
JR、東武鉄道、西武鉄道、東京メトロ池袋駅(東口)より徒歩7分
アクセス:https://toshima-civic-center.jp/access/ - オンライン
ZOOMによる中継
後日アーカイブ配信予定
参加費
1,000円(当日資料代として)
プログラム
第一部 患者・家族の声
- 全国膠原病友の会
- 日本ALS協会
- HNRNP疾患患者家族会
- ターナー症候群わかばの会
- 近畿つぼみの会
- Coco音
来賓あいさつ
第ニ部 パネルディスカッション
テーマ:難病・慢性疾患患者の就労課題について
- 厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長
西澤 栄晃 氏 - 厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長
山本 博之 氏 - 高齢・障害・求職者雇用支援機構 副統括研究員
春名 由一郎 氏 - 九州産業大学 名誉教授
倉知 延章 氏 - 日本財団 公益事業部 シニアオフィサー
竹村 利道 氏
司会:日本難病・疾病団体協議会常務理事 辻 邦夫
ディスカッション、質疑応答・フロア発言
アピール採択
懇親会
16時30分終了予定
ポスター展示セッション(現地会場)
NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」他
参加申込方法
下記(1)と(2)のどちらかでお申込ください。
(1)オンラインでのお申込
専用サイトよりお申込みください。
※ お支払い方法は、クレジットカード(VISA、Master、JCB、Amex、Diners 他)、PAYPAL、銀行振込の3種です。
(2)FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、必要事項をご入力いただき、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。
【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)
FAX:03-6902-2084
mail:jpa@nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
備考
- 後日アーカイブ配信も予定しています。
- ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール(PDF)にてお送りします。
- 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
- オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。
難病・慢性疾患全国フォーラム ウェブサイト
主催・お問い合わせ
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内)
担当:大坪、辻
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL:03-6902-2083
FAX:03-6902-2084
mail:jpa@nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上