難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員をつとめるNPO法人ASridは、「難病の患者当事者の働きやすさに対する職場の体制・制度・合理的配慮に関するアンケート調査」を実施しています。
この調査では、働いている難病患者当事者、または働いていないが就職を検討している難病患者当事者にとって、働きやすさに関する組織の体制・制度や合理的配慮に対する認識や評価の実態を明らかにします。
本調査により、現行の難病患者当事者に対する就労政策の課題についての基礎的な知見を得ることができると考えられます。
なお、JPAでは企業担当者を対象として同様の調査として実施しており、今回の患者サイドの調査と合わせて解析も予定しています。
ぜひ広く当事者やご家族の皆様に周知いただき、たくさんのご意見をいただけますと幸いです。
匿名化をしたのちにASridが集計し、2024年11月30日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、
および Rare Disease Day 2025（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。
回答していただきたい方（アンケート回答対象者）
- 難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の18歳以上の患者当事者個人もしくは家族
（指定難病・小児慢性特定疾病に認定されているかは問いません。） - 現在就労中、または、就労していないが今後就労を検討しているかた
ご回答いただく内容
回答者が勤める職場での、働きやすさに関する組織の制度・体制の評価、回答者の属性、職場のお仕事について伺います。
就労を検討している方には、どのような就労環境があれば働きやすいか伺います。
アンケート回答方法
WEBフォームからご回答ください。
回答者の就業状況に応じてフォームが変わります。
回答はおよそ20分ほどを見込んでいます。
回答締切
一次締切：2024年11月20日（水）
一次締切までに回答いただいたデータは、「難病・慢性疾患全国フォーラム2024」にて中間発表いたします。
二次締切（最終）：2024年12月15日（日）
調査の詳細
調査の詳細につきましては、下記リンクの説明文書をPDF形式でご確認いただけます。
回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。
この調査はNPO 法人ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。
拡散のお願い
このアンケートを、ご所属の団体のメーリングリストやSNS等に投稿して頂き、患者・家族のみなさまにご協力をお願いできますと幸いです。
回答フォームの冒頭に調査の概要や、詳しい調査説明文書へのリンクを記載しております。
【同時募集】COVID-19による希少・難治性疾患患者の生活の変化に関するアンケート調査
この件に関するお問い合わせ
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
調査担当
NPO法人ASrid 西村様 江本様
メールアドレス：research＠asrid.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
https://asrid.org/
以上
