難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）は、難病者の社会参加白書2025に掲載する「難病者の就労・社会参加実態調査2024」を実施しています。
難病でも、働きたい。働き方の事例を集めて制度改革へ繋げたい。その様な想いから、『難病者の社会参加白書2025』を今年発行予定です。
そのなかで、「難病と就労」に関する調査を実施・集計して掲載します。
４つの調査のうち、地方自治体向け以外の、当事者向け、企業向け、地方議員向け３調査の回答者を募集中です。
難病当事者様向け
対象：15～65歳までの難病のあるご本人、またはご家族による代理回答
回答目安：15～30分
本調査は4つのセクションで構成（基本情報、就業に関する設問、自己説明力、幸福度）、就業状況により設問が変化
回答締切：2025年2月9日（日）23時59分まで
企業様向け
設問数・回答目安：26問・10～15分
回答締切：2025年2月9日（日）23時59分まで
地方議員様向け
対象：地方議員（現職または議員経験者）
設問数・回答目安：20問・15分
回答締切：2025年2月9日（日）23時59分まで
備考
本調査における”難病”とは、難病法で定められた341疾患のみならず、希少疾患（Ⅰ型糖尿病やギランバレー症候群、骨髄線維症等）や難治性慢性疾患（線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、化学物質過敏症、脳脊髄液減少症等）などを含み、障害者手帳や指定難病受給者証及び登録者症の有無を問いません。
調査主体
難病者の社会参加を考える研究会
この件のお問い合わせ
難病者の社会参加を考える研究会（運営元：NPO法人両育わーるど）
https://ryoiku.org/contact/ （NPO法人両育わーるどwebサイトのお問い合わせをご利用ください。）
以上
