大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連および大阪府は、2025年2月23日(日・祝日)に、府民のつどいシンポジウム「お薬がいち早く届くために私たちにもできること 異なる立場のすれ違いをなくそう」を、ハイブリッドで開催します。なお、JPA理事の大黒宏司氏が登壇します。
今回のシンポジウムでは、製薬企業が難病領域においてどのような患者・市民参画(PPI)を実現しているのか、また「治験とはなにか」を一緒に学ぶことで、異なる立場のすれ違いをできるだけなくし、お薬がいち早く患者に届くために私たちにもできることを考えます。
参加費無料です。ぜひお気軽にご参加ください。

開催日時
2025年2月23日(日・祝)13時~16時
開場12時30分
開催方式
ハイブリッド開催
- エル・おおさか 本館 708号室
大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14
アクセス https://www.l-osaka.or.jp/access/ - オンライン(Zoom)
プログラム
第1部 講演(13時10分~13時50分)
- 難病領域における患者・市民参画(PPI)の実践
丸山 義人 氏(中外製薬株式会社 渉外調査部)
製薬企業が難病領域においてどのような患者・市民参画(PPI)を実現しているのか、その理念、具体的な活動について - 知識を力に~さまざまな立場で共にできること
八木 伸高 氏(一般社団法人YORIAILab 代表理事)
治験アンバサダープロジェクトを通じ、「治験とはなにか」を一緒に学び、考え、そして患者・市民参画(PPI)を実践する理由、この活動が日本の社会・医療環境にもたらすものについて
第2部 講演(14時~14時40分)
- 「伝える・伝わる」コミュニケーションの工夫
和田濵 裕之 氏(京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)国際広報室)
一般には馴染みの少ない医学研究を患者・市民へ知ってもらい、患者・市民参画(PPI) へつなげるコミュニケーションの工夫について - 難病当事者団体からみる患者・市民参画(PPI)の課題と期待
大黒 宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事/JPA理事)
患者会がどのような患者・市民参画(PPI)を行っているか、その現状からみる課題と期待について
第3部 パネルディスカッション(14時50分~15時50分)
- 講演ついての感想や意見の共有
- みんなにとっての患者・市民参画
対象
難病患者・家族・関係者・支援者等
参加費
無料
定員
- 会場参加:50名
- オンライン参加(ZOOM):100名
参加方法
ご参加には、事前申込が必要です。
下記の参加申込専用フォームからお申し込みください。
定員に達した場合は、申込を締め切らせていただきます。
申込締切:2025年2月20日(木)
主催
- 大阪難病相談支援センター
- 特定非営利活動法人大阪難病連
- 大阪府
この件のお問い合わせ
大阪難病相談支援センター
URL:https://www.nanbyo.osaka/
電話:06-6926-4553(月曜日~金曜日(祝日を除く)10時~16時30分)
Eメール:inform@nanbyo.osaka ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上