「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に掲載、そして同内容のWEBページが公開されました。

20歳の時に難病の筋ジストロフィーと診断された小澤綾子さん。
いったんは就職や結婚、出産をあきらめかけたそうですが、今はIT企業でキャリアを積む1児の母。
またシンガーソングライターとしての活動にも力を入れ、難病に苦しむ人を励まし続けています。
多くの人との出会いやサポートを通じ、充実した日々を送る小澤さんのこれまでを伺いました。
2月28日はRare Disease Day 〜世界希少・難治性疾患の日〜 | 日本経済新聞 電子版特集ページから抜粋)

 このインタビューに加えて、RDD Japan事務局の西村由希子事務局長のメッセージ『希少・難治性疾患の「いま」と「ひと」を知って』と、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)の吉川祐一代表理事のメッセージ『就労により患者の社会参加を』も掲載されています。

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)日本経済新聞記事WEBページ
「いまを生きる大切さ伝える」シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー

参考:RDD JAPAN Rare Disease Day in Japan 2025

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