難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2025を、2025年11月15日（土）に、会場での対面開催とオンライン配信とのハイブリッドで開催いたします。会場は、損保会館（東京都千代田区）です。
難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、危機感を募らせた患者団体が結集し、病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して難病患者・家族の現状を社会に訴えるため、2010年から毎年開催しています。毎回、難病、慢性疾患等の課題をテーマに討論しています。
2025年度のテーマは「高額療養費制度」です。第一部の患者・家族の声では、IBDネットワーク、日本リウマチ友の会、山形県難病等団体連絡協議会、シルバー・ラッセル症候群ネットワークが講演します。第二部では、NPO法人ASridが難病領域における高額療養費制度に関する調査について報告いたします。そして、日本リウマチ友の会門永登志栄会長と立教大学経済学部安藤道人教授をパネリストにお迎えして、高額療養費制度について、行政、研究、有識者の視点からパネルディスカッションを行います。
会場では、NPO法人ASridによるポスター展示セッションを実施いたします。
なお、このイベントは、厚生労働省「令和７年度難病患者サポート事業」補助事業です。
開催日時
2025年11月15日（土）13時～16時
開催方式
会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催（予定）
- 会場
損保会館 大会議室
東京都千代田区神田淡路町2-9-9
アクセス：https://www.sonpo-k.co.jp/access.html - オンライン
ZOOMによる中継
参加費
1,000円（当日資料代として）
プログラム
開会挨拶
第一部 患者・家族の声
- 難病患者の就労～IBDのわたしの場合～
NPO法人IBDネットワーク - 希少疾患とともに生きるということ
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク - 「高額療養費制度」について～リウマチの治療薬～
公益社団法人日本リウマチ友の会 - 「山形県会議員難病等対策推進議員連盟」について
山形県難病等団体連絡協議会
他
第ニ部 パネルディスカッション
テーマ：高額療養費制度について
難病領域における高額療養費制度に関する調査報告
NPO法人ASrid
パネルディスカッション
登壇者（予定）
- 門永登志栄氏
公益社団法人日本リウマチ友の会会長 - 安藤道人氏
立教大学経済学部教授 - 田中栄一氏
東京女子医科大学医学部膠原病リウマチ内科学分野准教授
司会：大黒宏司氏
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事
質疑応答・フロア発言
アピール採択
閉会挨拶
懇親会（17時30分終了予定）
ポスター展示セッション（現地会場）
NPO法人ASridによるポスター展示セッション
定員
- 会場120名（先着）
- オンライン500名
参加申込方法
下記（1）と（2）のどちらかでお申込ください。
申込締切：2025年11月9日（日）
（1）オンラインでのお申込
事前に、Paetixサイト内の難病・慢性疾患全国フォーラム2025ウェブページからお申込ください。
定員に達し次第申込受付を終了します。
（2）FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、必要事項をご入力いただき、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。
【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
備考
- 参加費は、事前のお支払いをお願いいたします。
- ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール（PDF）にてお送りします。
- 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
- オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。
難病・慢性疾患全国フォーラム2025 ウェブページ
主催・お問い合わせ
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
URL：https://nanbyo-forum2025.peatix.com/
以上
