一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたRDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました。
希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、患者会の運営に行き詰まってしまったり。そんな悩みを抱えている方同士でつながってRDネットワークで一緒に活動をしませんか？
皆で、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場として、またどんな病気であっても、みなさんが希望を持ち、安心して未来を思い描けるように。
人と人とのつながりを大切にしながら、一緒に考え、発信し、あたたかな輪を広げていきたいと考えています。
まずは、希少疾患患者会や疾患名を載せたパンフレットを作成します。設立趣意をご覧いただき「私たち（私）も参加してみたい！」と思われた方は、パンフレット案を参考に、各患者会の紹介文を作成ください。
事務局までお送りいただきましたら趣旨にご賛同いただけたものとし、RDネットワークのメンバーとしてパンフレットに掲載をいたします。パンフレットはB6サイズを予定しています。写真など載せていただいてもOKです。
また、「まだ患者会はないけれど、疾患名を載せたい」というご希望も大歓迎です。疾患名を載せることにより、同じ疾患の方とつながるきっかけとなるかもしれません。
RDネットワーク設立趣意
希少疾患は、難病全体の中でも疾患数としては多数を占める一方で、個々の患者数は極めて少ないという特性を有しています。
この構造により、多くの希少疾患においては、同じ病気の患者同士が出会うことすら難しく、患者会の設立や継続、情報共有、社会への発信が十分に行えない状況が続いてきました。
近年、オンライン会議システムやSNSの普及により、地域や距離を越えて患者同士がつながる環境が整い、希少疾患においても新たな患者会が生まれつつあります。
しかしながら、小規模ゆえの運営基盤の脆弱さや、個々の声が医療・研究・制度に届きにくいという課題は依然として残されています。
こうした背景を踏まえ、RDネットワーク（希少難病全国連携）は、厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」の一環として、希少疾患患者会の全国的な連携基盤として設立されました。
本ネットワークは、希少疾患患者会を横断的につなぎ、知見や経験、課題を共有するとともに、患者の声を集約し、希少であることを理由に孤立することなく、すべての患者・家族が希望を持ち、社会とともに未来を築いていける環境の実現に向け、私たちは連携と発信の基盤を構築していきます。
パンフレット掲載内容
- 提出原稿
B6サイズ
ワードファイルまたはPDFファイル - 提出方法
原稿をメールでJPA事務局宛に送信。
送信先メールアドレス：sapo＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。 - 提出締切
2026年3月17日（火）17時まで
メールでの提出が難しい場合は、事務局宛にご連絡ください。
パンフレット掲載内容案
関連情報
この件に関するお問い合わせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）
JPAサポート事業事務局
担当：日吉
メールアドレス：sapo＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
電話番号：03-6902-2083 受付時間：平日10時から17時まで
以上
