一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に、RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を2026年3月28日（土）、会場とオンラインのハイブリッドで開催いたします。
本交流会は、RDD2026公認イベント「RDD JPA」です。当日は、JPA代表理事の大黒宏司が患者会の役割について講演します。会場参加の方には、会場までの往復交通費をJPAが負担します（1団体1名限り）。
ご参加をお待ちしております。
RDネットワーク（希少疾患全国連携）
RDネットワーク（希少疾患全国連携）は、JPAが立ち上げた、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたネットワークです。
希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、患者会の運営に行き詰まってしまったり、悩みを抱えている方同士でつながって、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場を目指しています。
RDD2026公認イベント RDD JPA
RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会は、RDD2026公認イベント「RDD JPA」です。
RDD2026の公式ウェブサイトにも情報が掲載されております。
RDD（Rare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動で、2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントです。日本は2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
開催日時
2026年3月28日（土）14時
開催方法
ハイブリッド開催
会場
大阪難病相談支援センター
大阪市住吉区万代東3-1-46 大阪府こころの健康総合センター３階
オンライン
ZOOM（予定）
プログラム
- 14時 RDネットワークについて
講演：患者会の役割
JPA代表理事 大黒宏司氏 - 15時20分 交流会 ※会場のみ
参加対象
- 希少疾患患者会所属の方、患者会を立ち上げようとされている方
- 希少疾患患者・家族の方
会場参加特典
１団体１名に限り、会場までの往復交通費をJPAが負担します。
ただし、公共交通機関利用に限ります（新幹線、飛行機は要領収書原本、タクシー不可）。
また、宿泊費は補助の対象外です。
参加費
無料
参加申込方法
ご参加には、事前に参加申込フォームからお申込ください。
上記のフォームへの入力ができない方は、事務局宛メールにてお申し込みください。
送信メールアドレス： sapo＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
この件に関するお問い合わせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）
JPAサポート事業事務局
担当：日吉
メールアドレス：sapo＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
電話番号：03-6902-2083 受付時間：平日10時から17時まで
以上
