【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員（CTO）の藤岡聡さん

　ふらっとモーニング第41回は、2026年6月27日（土）朝9時30分から配信します。

　今回のゲストは、進行性の希少疾患であるADSS1ミオパチーの当事者であり、患者会の活動にも取り組まれている藤岡さんです。

　幼い頃から走ることや運動が苦手だったものの、長年それを病気とは思わずに過ごされ、40代でADSS1ミオパチーと診断されました。
　診断後、主治医から患者会立ち上げの案内を受け取ったことをきっかけに、同じ病気の方々とのつながりが生まれ、現在はご自身のITスキルを活かしてホームページ制作やSNSでの情報発信などに関わられています。
　100万人に1人ともいわれる希少な病気を「超個性」と捉え、患者会を通じて“自分の役割”を見つけていく藤岡さんの歩みを詳しく伺いました。
　ADSS1ミオパチーという病気の特徴や、希少疾患の当事者同士がつながることの意味についても学べる内容になっています。ぜひご覧ください。