【9月19日開催(終了しました)】第40回鳥取大学IRUD勉強会「福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究」（鳥取大学医学部附属病院IRUD事務局）
鳥取大学医学部付属病院は、第40回鳥取大学IRUD勉強会を、2025年9月19日（金）、対面とオンラインのハイブリッドで開催します。 今回は、福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究について、高知大学医学部小児発達医学 […]
【9月13・14日開催(終了しました)】地域で支えようICTコミュニケーション（高知県難病団体連絡協議会）
特定非営利活動法人高知県難病団体連絡協議会は、地域でのコミュニケーションの支援が出来る体制つくりに向けての研修会「地域で支えよう ICTコミュニケーション」を、2025年9月13日（土）および14日（日）に、高知市文化 […]
【9月6日開催（終了しました）】一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～（こうち難病相談支援センター）
こうち難病相談支援センターは、「一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～」を、2025年9月6日（土）高知市文化プラザかるぽーと（高知県高知市）で開催します。 稀疾患である表皮水疱症は、高知県 […]
【9月15日開催(終了しました)】国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。 […]
【講演団体募集】12月5日・6日開催第46回日本臨床薬理学会学術総会患者会セミナー
日本臨床薬理学会は疾患領域にとらわれず、薬剤開発や治療を考える学会で、医療関係者だけでなく製薬関係者も多くおります。今回、患者様の生の声を聞く試みとして、ランチタイムの時間を利用して患者会の方々にご講演をしていただく企 […]
【アンケート】医薬品医療機器総合機構（PMDA）ウェブサイト改修にあたってのアンケートご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、医薬品医療機器総合機構（PMDA）のウェブサイト改修について、 アンケート協力の依頼がございましたのでご案内いたします。PMDAからの依頼により、プロ […]
【緊急】令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議 […]
【10月11日開催（終了しました）】希少疾患全国交流会キックオフミーティング
終了 終了しました） 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、希少疾患全国交流会キックオフミーティングを、2025年10月11日（土）、ハイブリッドで開催いたします。会場は、大阪難病相談支援センタ […]
【重要】難病領域の高額療養費制度についての調査ご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、難病領域の高額療養費制度について、調査協力の依頼がございましたのでご案内いたします。なお、調査結果は、2025年8月31日（日）に実施される日本患者会 […]
【9月4日開催（終了しました）】令和7年度難病医療・就労相談会～難病の方の就労支援について～（福島県難病相談支援センター）
福島県難病相談支援センターは、県内の難病の患者さん達のために 、 就労の継続 や活動に役に立つ情報満載の 、 難病医療・就労相談会を2025年9月4日（木）に開催します。 「就労したいけどどのような支援があるのか」 「 […]