Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【4/19 Caféレポート】チャンス・チャレンジ・チェンジ
今月のテーマは「チャンス・チャレンジ・チェンジ」 ■職場の上司から「ピアサポーターとして体験」を福祉関係の全国大会で発表しないかと言われた。日常酸素ユーザーなので、飛行機の気圧の心配もあり、躊躇していたが「よーしやってみ […]
1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴
「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]
【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 […]
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【3/15 Caféレポート】卒業
・許せない診察をしたドクターへの恨みが続いている「医療を持って命を救うことができるが、医療をもって患者の命を奪うこともできる」と感じている。しかし、過ぎたことを悔やんでも仕方がないので、早くこの考えから「卒業したい」 ・ […]
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]
【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。 判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]
【2/16 Caféレポート】わたし流、気の紛らわし方
・あの時、あの言葉を使ったのはまずかったかも・・と反省した時、友達に話すようにしている。なるべく考える時間を短くするために、夢中になることをする。私の場合は、皿洗いや、パステルアート。パステルアートはその時の気分で違った […]