【5月23日は難病の日】知ろう、話そう「難病」のこと（日経BizGate）
今年も「5月23日は難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版の姉妹サイトである日経BizGateにて、難病の日の特集記事が掲載されました。福岡県在住のクローン病当事者の方のインタビュー記事が掲載されています。また、JPA […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025年5月11日（日）に第21回総会を開催し、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、JPAウェブサイト内の役 […]
【6月16日開（終了しました）】2025難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」（認定NPO法人アンビシャス・沖縄県難病相談支援センター）
認定NPO法人アンビシャス（沖縄県難病相談支援センター）は、2025年難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」を、2025年6月16日（月）にハイブリッド形式で開催します。 アンビシャスでは昨年よ […]
【5月23日開催（終了しました）】希少・難治性疾患、明日への一歩 RDD×難病の日コラボ みんなで、たのしく、かんがえよう RDD×NANBYO Day Step Forward Together
2025年5月23日（金）、難病の日に、RDDと難病の日のコラボイベントが大阪・関西万博イベントにて開催されます。イベントタイトルは、「希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、 […]
【5月11日12日開催（終了しました）】ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）世界啓発デー2025イベント（ME/CFS支援ネットワーク）
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）で50年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日である5月12日にちなんだ世界啓発デーに、世界規模で実施される啓発ブルーライトアップと併せて、2025年5月11日（日）に […]
【6月28日開催(終了しました)】境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だ。Vol.5～（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年6月28日（土）、境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だVol.5～を、秋葉原UDXギャラリー（東京都千代田区）とYouTubeのハイブリッドで開催します。 「介助者だっ […]
【5月25日開催（終了しました）】難病法施行10年難病の日記念イベント（福島県福島市）
福島県福島市は、難病法施行１０年を記念し、初めてのイベントを、2025年5月25日（日）、福島市市民センターで開催します。 線維筋痛症患者の中島蒼さんによる講演「難病とともに暮らすこと～繊維筋痛症や慢性疾患を抱えて生き […]
【5月23日開催（終了しました）】ホッtoひと息おしゃべり会～難病と不妊～オンライン（ぷれさぽ四国）
ぷれさぽ四国～ Pregnancy Support Group In Shikoku～（愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ）は、2025年5月23日（金）に、難病患者さんの不妊をテーマにしたおしゃべり会をオンラインで開 […]
【5月9日開催（終了しました）】えひめ難病サロン交流会
えひめ難病サロンは、これまで愛媛県難病相談支援センター関りのもとに開催していましたが、2025年4月から完全患者主催のサロンとして再スタートしました。毎月第２金曜日に開催する本サロン、5月は9日に松山市内で開催します。 […]
【5月18日開催（終了しました）】第46回ベーチェット病友の会 全国総会・医療講演会・医療相談会・交流会
ベーチェット病友の会は、第46回全国総会・医療講演会・医療相談会・交流会を、2025年5月18日（日）にオンラインで開催します。全国総会は会員限定ですが、医療講演会・医療相談会・交流会は、どなたでもご参加いただけます。 […]