【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ~月々500円からの継続支援~
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
【動画公開】第5回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに~世界最先端の医療を日本で実現するための課題と解決策を考える~」
アステラス製薬株式会社は、細胞医療や遺伝子治療に代表される最先端の治療法に関して、市民の方々の理解・関心を深めることを目的に過去4回開催した、アステラスオープンフォーラムのシリーズ最終回として、「世界最先端の医療を日本 […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2023年5月14日(日)に第19回総会を実施し、新たに18名の役員(理事16名、監事2名)が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、下記のリンクよりご覧く […]
【ご案内】ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)
このたび、難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設「ぶどうのいえ」が、大人の方のご入院の際の家族の滞在施設としても、広く利用ただけるようになりましたのでご案内いたします。 施設名称 ぶどうのいえ- 難病とたたかう子ど […]
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣(防災担当)宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]
指定難病に3疾患追加へ
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第51回)は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群(カルタゲナー(Kartag […]
「スタジオふらっと」オープンのお知らせ(4/1)
2023/3/30更新 JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン、新番組【ふらっとモーニング】のお知らせです。 今回新たなコンテンツとして、2023年4月1日土曜日から「スタジオ」がオープンします。 […]
希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ」)オープン
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック(代表理事:宿野部 武志氏)と協働し、「希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ […]
審査結果発表!2023年度「難病の日」ポスターデザイン
2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 JIKKAさん作品タイトル:どんな難解な道にも必ずゴールはある作品コメント:「難」とい […]