審査結果発表！2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。表彰式を、2025年5月11日（日）に開催いたします。 最優秀賞 日本には「難病法」という希望がある作：はとぐるまさん 難病の […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.25（2025年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.25（2025年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【5月10日開催】正しい知識が力になる。患者さんと学ぶ慢性炎症性脱髄性多発根神経炎CIDP市民公開講座（全国CIDPサポートグループ）
全国CIDPサポートグループは、アルジェニクスジャパン株式会社および読売新聞社との共催で、慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDP市民公開講座を、2025年5月10日（土）、対面とオンライン配信のハイブリッドで開催します。 […]
【'25年2月Cafeレポート】テーマ「心に残った映画やドラマ」
「モリー先生との火曜日」ノンフィクション映画 ３年間寝たきり状態で、長期入院をしていた時、看護師さんから勧められたDVD。ミッチー（スポーツライター）が、ALSになったモリー先生をお見舞いに行ったところ、先生が「毎週火曜 […]
【3月10日開催(終了しました)】第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。JPAは、障害者雇用率制度などにおいて手帳のない難病患者さんの取扱等についてヒアリングを受ける予定です。傍聴には事前申込が必要です。 開催 […]
【6月14日開催(終了しました)】全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 医療講演会と交流会
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2025年6月14日（土）、医療講演会と交流会を埼玉県さいたま市で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2025年6月14日（土）医療講演会：13時40分 […]
超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発起会開催
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）（理事長：天野 慎介氏）は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」の発足に向けて、 […]
【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー「いまを生きる大切さ伝える」
「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に […]
【4月20日開催(終了しました)】生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル（対面）講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年4月20日（日）、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル講座を、日本保健医療専門職大学（東京都江東区）で開催します。 神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳 […]
【2月28日開催（終了しました）】第２回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第2回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。傍聴には事前申込が必要です。 開催日時 2025年2月28日（金）10時～12時 開催場所（会議会場・傍聴会場） 中央合同庁舎第５号館 職 […]