【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー「いまを生きる大切さ伝える」
「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に […]
【4月20日開催(終了しました)】生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル（対面）講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年4月20日（日）、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル講座を、日本保健医療専門職大学（東京都江東区）で開催します。 神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳 […]
【2月28日開催（終了しました）】第２回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第2回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。傍聴には事前申込が必要です。 開催日時 2025年2月28日（金）10時～12時 開催場所（会議会場・傍聴会場） 中央合同庁舎第５号館 職 […]
【訃報】JPA理事 森幸子の逝去について
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事（前代表理事）森 幸子（もり ゆきこ）が、2025年2月21日に逝去いたしました。ここに生前のご厚情に深謝するとともに、謹んでお知らせ申し上げます。 なお、ご葬儀等へのご参列及 […]
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 […]
【3月4日開催（終了しました）】オンラインイベント「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！」（東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）は、オンラインイベント「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜」を、20 […]
【緊急】2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 […]
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.24（2025年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.24（2025年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【緊急】2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせ […]