スマホリング＋キャップオープナー頒価改定のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、当会のオンラインショップサイト「JPA ショップ」で頒布中のスマホリング＋キャップオープナーの頒価を、2024年10月1日に改定いたしました。こ […]
【11月29日開催】RDわくわく探検隊小児希少難病つながりプロジェクト（健やか親子支援協会）
一般財団法人健やか親子支援協会は、2024年11月29日（金）、2024年度患者会支援事業の一つとして「RDわくわく探検隊 小児希少難病 つながりプロジェクト」を、レゴランド®・ディスカバリー・センター東京（東京都港区 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」小説＆DVD発売
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」の小説とDVDの発売が決まりました。小説は2024年9月28日から、DVDは2024年10月4日から発売されます。そして、発売 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
【10月27日開催】X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2024年10月27日（日）に全国3会場（大阪・東京・福岡）とオンラインにて、XLH（X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さん・ご家族のか […]
【10月27日開催】ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2024年10月27日（日）、ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」を開催します。 筋ジストロフィー患者の筋肉は治るのか？ 今回は「遺伝子と筋細胞 […]
【10月12日開催】ベーチェット病友の会 ZOOM交流会
ベーチェット病友の会は、2024年10月12日（土）に、ZOOM交流会（オンライン交流会）を開催します。 前半は、病気のこと、相談したいこと、興味のあることなど何でも話し合いましょう。後半は、「わたしのお気に入り、好 […]
【10月19日開催】難病のゲノム医療を知ろう！～患者・市民参画の実現を目指して～（東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オンラインイベント「難病のゲノム医療を知ろう！～患者・市民参画の実現を目指して～」を、2024年10月19日（土）に開催いたします。 令和7 […]
【パブリック・コメント募集中】指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関する意見
指定難病の7疾病追加および2疾患の名称変更等に関するパブリック・コメントの募集情報をお知らせいたします。 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項 […]
【公募助成】ゲノムファンド活用プログラム2024
ゲノムファンド（正式名称：グローバル全生物ゲノム株式ファンド（1年決算型）/（年２回決算型））は、日興アセットマネジメント株式会社が運用会社となり、ゲノム関連企業の株式への投資によるリターンをファンド受益者にもたらす公 […]