日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
ALSの遺伝型のSOD1-ALSに対する新治療薬「トフェルセン」 日本での承認申請
指定難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」患者のうち、スーパーオキシドジスムターゼ1（SOD1）遺伝子変異がある成人患者向けの新治療薬「トフェルセン」が、2024年5月21日、厚生労働省に承認申請されました。 この新薬 […]
2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました（2024年5月20日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。 難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]
日本オスラー病患者会：電子署名協力のお願い
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。 2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【4/19 Caféレポート】チャンス・チャレンジ・チェンジ
今月のテーマは「チャンス・チャレンジ・チェンジ」 ■職場の上司から「ピアサポーターとして体験」を福祉関係の全国大会で発表しないかと言われた。日常酸素ユーザーなので、飛行機の気圧の心配もあり、躊躇していたが「よーしやってみ […]
1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴
「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]
【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 […]
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]