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難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）
厚生労働省では、医療費助成制度に関する周知資料（PDFファイル）を用意しております。厚生労働省ウェブサイトからダウンロードできますので、ご活用ください。 周知資料：難病にかかる医療費の助成が受けられます（PDF形式：1 […]
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]
日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞
2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク（以下 […]
小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から小児慢性特定 […]
特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、 […]
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]
JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。「モノで寄付する」という新しい寄付 […]
ゲノム医療法案が可決・成立
ＪＰＡより、今年の１月に「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」へ提出・成立のお願いをしていました、「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進 […]
「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]