ピックアップ
2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました（2024年5月20日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。 難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴
「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。 判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について（ウェブサイト） 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]
JPA事務局長就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと […]
2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加（2024年4月施行）を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。こ […]
難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）
厚生労働省では、医療費助成制度に関する周知資料（PDFファイル）を用意しております。厚生労働省ウェブサイトからダウンロードできますので、ご活用ください。 周知資料：難病にかかる医療費の助成が受けられます（PDF形式：1 […]