はじまる
【4月19日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「チャンス・チャレンジ・チェンジ」新着!!
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2024年4月のちょこっとカフェは、19日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「チャンス・チ […]
【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発！難病っち 知っとぉ？」（難病支援研究会）
難病支援研究会は、「5月23日は難病の日」啓発イベント『北九州発！難病っち 知っとぉ？』を、2024年5月11日から開催します。 北九州を中心に活動している難病患者団体が、難病の日の啓発活動を行います。北九州市と福岡 […]
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作：A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう（日本IDDMネットワーク）
日本IDDMネットワークは、自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発支援を目的としたクラウドファンディング型ふるさと納税を募集中です。目標金額は、20,000,000円です。 日本IDDMネットワークの本部がある佐賀 […]
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]
【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報
令和6年能登半島地震が特定非常災害に指定されたことを受け、被災地および被災者向けの特別措置情報をお知らせします。 医療費支給認定期間、2024年6月30日まで延長 ただし、特定被災区域内に居住地を有する者。 公費負担医療 […]
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について（ウェブサイト） 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ […]
JPA事務局長就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと […]