はじまる
【3月26日開催】病気や障害のある高校生対象！インクルーシブラボで生物実験タイム！（東京大学先端科学技術研究センター 並木研究室）新着!!
東京大学先端科学技術研究センター 並木研究室は、2025年3月26日（水）、病気や障害のある高校生を対象とした科学実習「インクルーシブラボで生物実験タイム！」を開催します。 このプログラムは、2025年3月26日（水） […]
【1月17日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「分かっていても やめられないこと」新着!!
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年1月のちょこっとカフェは、17日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「分かっていて […]
【緊急】2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。新着!!
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせ […]
「保健室にいらっしゃ～い」アンケートご協力のお願い
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めて、患者さんやご家族に情報提供し、社会へ情報を発信したいと思っています。そこで今回は慢性の病気と付き合い […]
【1月27日開催】知的障害者の性や恋愛・結婚等についてのシンポジウム～自身が望む生き方の実現のために～（厚生労働省 令和６年度障害者総合福祉推進事業）
PwCコンサルティング合同会社は、厚生労働省から「令和６年度障害者総合福祉推進事業 課題番号13 知的障害者の恋愛、結婚等に係る情報提供、相談支援等に関する調査研究」を受託し、知的障害者の性教育、恋愛、結婚等に係る実態 […]
【2月8日開催】表皮水疱症 医療セミナー・交流会（埼玉県障害難病団体協議会難病相談支援センター、表皮水疱と仲間たち）
埼玉県障害難病団体協議会（障難協）難病相談支援センターと表皮水疱と仲間たちは、2025年2月8日（土）に、希少難病である表皮水疱症の医療セミナー・交流会を埼玉県障害者交流センターで開催します。 医療セミナーでは、講師 […]
被災地の障がい児とご家族に安心を！特別支援学校を「子どものための指定福祉避難所」へ（日本小児神経学会災害対策委員会）
一般社団法人日本小児神経学会は、内閣府の「福祉避難所の確保・運営ガイドライン」に沿って、障がいのある子どもと家族の避難場所に、ふだん通学する特別支援学校を、「子どものための指定福祉避難所」として指定・公示し、障がいのあ […]
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]