はじまる
【12月16日開催】難病シンポジウム〜新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療〜（Innovation for NEW HOPE）新着!!
「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクト『Innovation for NEW HOPE』は、「新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマとした難 […]
【緊急】2025年12月8日発生の青森県東方沖を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。新着!!
2025年12月8日23時15分頃発生した青森県東方沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・ […]
年末年始休業日のお知らせ新着!!
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 なお、2025年12月26日（金曜日）は、午前中で業務を終了いたします […]
【2月21日開催】就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026（埼玉県障害難病団体協議会）
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会は、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA 2026「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」を、2026年2月21日（土）、対面とオンラインのハイブリッドで開 […]
新ウェブサイト「PMDAおくすりサーチ」のご紹介（PMDA）
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）は、新たにウェブサイト「PMDAおくすりサーチ」を開設いたしました。 PMDAおくすりサーチでは、医療用医薬品や再生医療等製品の薬剤名を入れて検索すると、患者向医薬品ガイド […]
【12月7日開催】ME/CFSセミナー～新型コロナ後遺症対応～（ME/CFS支援ネットワークと青森県難病相談支援センター共催）
ME/CFS支援ネットワークと青森県難病相談支援センターは、「ME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）セミナー～新型コロナ後遺症対応～」を、2025年12月7日に青森県青森市で開催いたします。 これまでも、M […]
【報告】第5回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年10月22日（水）10時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]
【11月20日】第204回社会保障審議会医療保険部会にJPA代表理事が参考人として出席
2025年11月20日（木）開催の第204回社会保障審議会医療保険部会に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の大黒宏司代表理事が、OTC類似薬の保険給付について意見陳述を行います。 なお、当日の会議の様子 […]
【11月23日開催（終了しました)】2025年度難病連リレートーク（大分県難病・疾病団体協議会）
NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会は、難病連リレートークを2025年11月23日（日）13時からハイブリッドで開催します。会場はJ：COMホルトホール大分（大分県大分市）、オンラインはZOOMを使用します。 この […]
【11月21日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年11月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]