はじまる

はじまる
【5月25日開催】ホッtoひと息おしゃべり会~難病with不妊~(ぷれさぽ四国)

 ぷれさぽ四国~ Pregnancy Support Group In Shikoku~(愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ/カウンセリングルームre-breath[高知])は、2024年5月25日(土)に、難病患者さん […]

続きを読む
はじまる
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。  難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]

続きを読む
ちょこっとcafe
【5月17日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)テーマは「あなたに ありがとう」

Cyokotto café(ちょこっとカフェ)は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第3金曜日の夜7時からオープンします。 2024年5月のちょこっとカフェは、17日(金)夜7時にオープンします。 テーマは「あなたに あ […]

続きを読む
はじまる
日本オスラー病患者会:電子署名協力のお願い

 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。  2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]

続きを読む
はじまる
【6月22日開催】境を越えてフォーラム2024~介助者だって当事者だ。Vol.4~(NPO法人境を越えて)

 NPO法人境を越えては、2024年6月22日(土)、境を越えてフォーラム2024~介助者だって当事者だVol.4~を、秋葉原UDXギャラリー(東京都千代田区)とYouTubeのハイブリッドで開催します。 開催日時 20 […]

続きを読む
はじまる
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局:アステラス製薬株式会社)

 Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]

続きを読む
はじまる
【募集中】1型糖尿病研究基金マンスリーサポーター100人募集キャンペーン(日本IDDMネットワーク)

 日本IDDMネットワークは、毎月1,000円から継続してご支援いただく「マンスリーサポーター」を100人募集しています。  1型糖尿病をもつ大切な人に「治るよ」と言える社会をつくるために、いただいた寄付金を研究資金とし […]

続きを読む
はじまる
【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発!難病っち 知っとぉ?」(難病支援研究会)

 難病支援研究会は、「5月23日は難病の日」啓発イベント『北九州発!難病っち 知っとぉ?』を、2024年5月11日から開催します。  北九州を中心に活動している難病患者団体が、難病の日の啓発活動を行います。北九州市と福岡 […]

続きを読む
はじまる
審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター

 2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作:A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]

続きを読む
はじまる
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました

指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル(R)徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]

続きを読む