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令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について（ウェブサイト） 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ […]
JPA事務局長就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと […]
2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加（2024年4月施行）を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。こ […]
難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）
厚生労働省では、医療費助成制度に関する周知資料（PDFファイル）を用意しております。厚生労働省ウェブサイトからダウンロードできますので、ご活用ください。 周知資料：難病にかかる医療費の助成が受けられます（PDF形式：1 […]
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]
【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD／RDD Japan 事務局）は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。 RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]
小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から小児慢性特定 […]
特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、 […]
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]