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日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
ALSの遺伝型のSOD1-ALSに対する新治療薬「トフェルセン」 日本での承認申請
指定難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」患者のうち、スーパーオキシドジスムターゼ1（SOD1）遺伝子変異がある成人患者向けの新治療薬「トフェルセン」が、2024年5月21日、厚生労働省に承認申請されました。 この新薬 […]
2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました（2024年5月20日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。 難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]
日本オスラー病患者会：電子署名協力のお願い
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。 2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 […]
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作：A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]