募る、答える
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
2024年10月1日更新 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小 […]
日本オスラー病患者会:電子署名協力のお願い
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。 2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局:アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【イベント募集】RDD2024公認開催地域(助成金他特典あり)
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD/RDD Japan 事務局)は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。 RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100%信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト(エムスリー株式会社)
エムスリー株式会社CaNoW(カナウ)事務局は、『CaNoW(カナウ)』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]
「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」完成(膵島細胞症患者の会)
膵島細胞症患者の会は、低血糖症のお子様が就園・就学時、学校等の関係者に病気を理解していただくのに困ったとの声もあり、その要望から「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。「高インスリン性低血糖症」を社会に […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ~月々500円からの継続支援~
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
「ふらっと」こうしてほしい、ここが気になる・・ アンケート
生まれたばかりの、JPAみんなのまち「ふらっと」。まだヨチヨチ歩きなので、「こんなとこあったら」から、「ここの文字読みにくいなあ」まで、こうしてほしい、ここが気になる・・を随時募集します。 随時下記のフォームに記入くださ […]