【11/17 Caféレポート】恩師との出会い
恩師といえば、学校の先生というイメージがありますが、大人になってから出会った「恩師」が多かったのは意外でした。 学校では、自分を出すことができず、先生は怖い人というイメージだった。大人なって素の自分を出すことができたのは […]
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]
日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞
2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク（以下 […]
【10/20 Caféレポート】読書の秋、お薦めの一冊・言葉
あんなに暑かった夏には、もう冬は来ないのでは・・と思ったほどでしたが、足早に通り過ぎてしまうようですね。そんな秋の夜長のcafeでした。「詩を書くので、ほかのフレーズに惑わされないように、本は読まない」「入院時は読書三昧 […]
【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD／RDD Japan 事務局）は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。 RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」全国公開中
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2023年10月7日（土）から東京を皮切りに全国で順次公開されています。 「いまダンスをするのは誰だ？」は、若年性 […]
小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から小児慢性特定 […]
特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
このたび、厚生労働省から、特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料（PDFファイル）が作成されました。下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料：2023（令和5）年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、 […]
【9/15 Caféレポート】失敗談を語る
本日のテーマは「失敗談を語ろう」でした。病気による失敗談もありましたが、人生の中で「穴があったら入りたかった・・」という経験、誰でもありますよね～。疾患ゆえにトイレに間に合わなかった・・と思っていたら、男性はこの経験をさ […]
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]