JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年5月14日（日）に第19回総会を実施し、新たに18名の役員（理事16名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、下記のリンクよりご覧く […]
【ご案内】ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
このたび、難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設「ぶどうのいえ」が、大人の方のご入院の際の家族の滞在施設としても、広く利用ただけるようになりましたのでご案内いたします。 施設名称 ぶどうのいえ- 難病とたたかう子ど […]
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]
指定難病に3疾患追加へ
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第51回）は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群（カルタゲナー（Kartag […]
「スタジオふらっと」オープンのお知らせ（4/1）
2023/3/30更新 JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン、新番組【ふらっとモーニング】のお知らせです。 今回新たなコンテンツとして、2023年4月1日土曜日から「スタジオ」がオープンします。 […]
希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ」）オープン
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック（代表理事：宿野部 武志氏）と協働し、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ […]
審査結果発表！2023年度「難病の日」ポスターデザイン
2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 JIKKAさん作品タイトル：どんな難解な道にも必ずゴールはある作品コメント：「難」とい […]
臨床試験情報へのアクセス性向上に向けた要望書提出（1/30）
JPAでは、臨床試験情報へのアクセス性向上に向けた要望書を全がん連とともに1/30に提出しました。これは、厚労省の行う治験・臨床研究に関するデータベース構築事業が、患者にとっても治験情報がアクセスしやすく、かつわかりやす […]
「ふらっと」こうしてほしい、ここが気になる・・ アンケート
生まれたばかりの、JPAみんなのまち「ふらっと」。まだヨチヨチ歩きなので、「こんなとこあったら」から、「ここの文字読みにくいなあ」まで、こうしてほしい、ここが気になる・・を随時募集します。 随時下記のフォームに記入くださ […]