【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
【3月21日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「卒業式にまつわるお話しあれこれ」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年3月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「卒業式にまつ […]
【'25年2月Cafeレポート】テーマ「心に残った映画やドラマ」
「モリー先生との火曜日」ノンフィクション映画 ３年間寝たきり状態で、長期入院をしていた時、看護師さんから勧められたDVD。ミッチー（スポーツライター）が、ALSになったモリー先生をお見舞いに行ったところ、先生が「毎週火曜 […]
【3月10日開催(終了しました)】第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。JPAは、障害者雇用率制度などにおいて手帳のない難病患者さんの取扱等についてヒアリングを受ける予定です。傍聴には事前申込が必要です。 開催 […]
【6月14日開催(終了しました)】全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 医療講演会と交流会
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2025年6月14日（土）、医療講演会と交流会を埼玉県さいたま市で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2025年6月14日（土）医療講演会：13時40分 […]
超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発起会開催
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）（理事長：天野 慎介氏）は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」の発足に向けて、 […]
【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー「いまを生きる大切さ伝える」
「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に […]
【4月20日開催(終了しました)】生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル（対面）講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年4月20日（日）、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル講座を、日本保健医療専門職大学（東京都江東区）で開催します。 神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳 […]
【2月28日開催（終了しました）】第２回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第2回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。傍聴には事前申込が必要です。 開催日時 2025年2月28日（金）10時～12時 開催場所（会議会場・傍聴会場） 中央合同庁舎第５号館 職 […]
【訃報】JPA理事 森幸子の逝去について
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事（前代表理事）森 幸子（もり ゆきこ）が、2025年2月21日に逝去いたしました。ここに生前のご厚情に深謝するとともに、謹んでお知らせ申し上げます。 なお、ご葬儀等へのご参列及 […]