PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
【アーカイブ配信】「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」（障害年金法研究会）
障害年金法研究会は、2024年10月31日（木）に開催したシンポジウム「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」のアーカイブをYoutubeで配信中です。 当日は約300名の参加があり […]
降積雪における防災体制の強化等について（中央防災会議会長からの要請）
このたび、中央防災会議会長（内閣総理大臣）から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますので […]
【2025年2月8日公開】ALS患者さんのドキュメンタリー映画「沓かなる（はるかなる）」
宍戸大裕監督最新映画、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者さんを取材した映画「沓かなる（はるかなる）」が、2025年2月8日（土）から新宿K's cinemaで公開されます。 この映画「沓かなる（はるかなる）」は、NPO […]
【オンライン講座】生活力向上講座2024～重度障がいに関わる皆さまへ～（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、生活力向上講座2024～重度障がいに関わる皆さまへ～オンライン講座を、2025年3月31日まで開催します。 重度身体障がいや難病に関わっている介助者を中心に、障がい当事者やご家族、医療職、教員 […]
【毎月最終金曜日開催】中高大生のおしゃべり会2024（沖縄県難病相談支援センター、アンビシャス）
沖縄県難病相談支援センターおよび認定NPO法人アンビシャスは、中高大生のおしゃべり会2024を、11月29日（金）と12月27日（金）にオンライン（ZOOM）で開催します。 この会は、全国の中高大生（小児慢性特定疾病 […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【回答ご協力のお願い】移行期医療支援体制実態調査（令和６年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、厚生労働省「移行期医療支援体制実態調査」事業では、小児科から成人期診療科への移行における取組状況や課題の基礎情報とするため、小児慢性特定疾病のある方の保護者様や、過去に小児慢性特定疾病の医療費助成を受けていた […]
【10/18Cafeレポート】「ね～聞いて、聴いて」
最近感動したこと、驚いたこと、なるほど～と思ったこと、すご～く嫌だったこと（頭にきたこと）などを話しました～。 ・職場のソフトウェアの入れ替えがあった。視力が弱いのでスクリーンリーダーを使用していたが、入れ替えソフトには […]