Ｑ＆Ａ

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったＪＰＡ（一社）日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

「難病」＝「寝たきりの状態」＝「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約１００万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人（内部障がい）は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。　原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

ほとんどの難病は感染する病気ではありません。しかし、皮膚に症状が現れる病気などもあり、外見や先入観、偏見があり誤解を受ける場合もあります。

困っていることはたくさんあります。薬の服用による副作用、進行性の病気、急に調子が悪くなるなど医療的なことはもちろんですが、医療費の負担軽減のためにも、治療と仕事の両立しながら社会生活を送らねばなりません。また、生まれたときから病気になっている人もいますが、こどもから大人まで、発症時期が違いますので、年齢と共に悩みも変わっていきます。こどもは就学、大人になれば就労、結婚。女性は出産の問題も大きいです。将来への不安から心身共に病気になってしまう人もいます。皆さんの正しい理解とちょっとしたサポートがあると困りごとが少なくなる人も多くなると思います。

働いている人もたくさんいます。しかし、健康な人のように毎日働くことは難しい人もいます。「一人ひとりに合わせた働き方」を見つけている人がたくさんいます。生活をするために働かねばなりませんし、働くことで社会との接点を持つことができ、生きがいを持って生活できます。

「難病になったら医療費助成があるはずだ」と思われているようですが、医療費助成がまったくない難病もまだまだたくさんあります。医療費の負担を軽減するために２０２４年現在で「指定難病」（３４１疾病）と「小児慢性特定疾病対策」（７８８疾病）があります。しかし、「小児慢性特定疾病医療費助成」では２０歳以降は助成がなくなり、指定難病の制度に移行できない病気もあり、保険診療のみで受診している病気もたくさんあります。

難病は希少な病気が多いので、医師は何とか患者さんの病気の治療法を探して一生懸命文献を探しています。しかし、速やかに病名を確定し、治療方針を決めることが難しいケースが多いので、専門医のセカンドオピニオンを求める人も多いです。

人数の多い疾患では、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、膠原病などがあります。ALSなどはメディアなどで紹介されることも多く、病名を聞いたことがある人も多いと思います。難病の情報については、「難病情報センター」で検索すると、正しい情報がわかります。

都営地下鉄や、各都道府県で発行しているところもあります。
※ヘルプマーク普及状況（東京都福祉局）
https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/helpmarkforcompany/spread/index.html

※さらに詳しくお知りになりたい方は、「難病情報センター」をご覧ください
https://www.nanbyou.or.jp/

※難病に関するご相談は以下、ふらっとHP「相談室」をご利用ください。
https://jpaflat.jp/sodan/