ようこそ「ふらっと図書館」へ
この図書館では、患者・家族の声を集めたアンケートや、難病に関する社会福祉制度や福祉サービスなど、知っておいてほしい情報を集めました。また、町の世話人から「お薦めの図書」や「心に残った言葉」「絵本コーナー」もありますので、お楽しみください。
アンケート結果
ふらっと書店:わたしを変えたおすすめの一冊
境を越えてPart1 このまま死ねるか!?
- 岡部 宏生(文)
- ぶどう社(出版社)
生きることを常に問い続けざるを得ない日々の中で感じたことや考えたことが、とても正直にそしてユーモアも交えながら語られています。
知ることはつながることだと感じさせられました。
(ALS患者)
Amazonで購入可能です。
おくすりのタネをさがしてみたよ
- 国立保健医療科学院作成 (臨床研究情報ポータルサイト)
臨床研究やお薬ができるまでをわかりやすく学ぶ本や教材として患者さん・ご家族はもちろん、医療従事者の方にも活用していただきたい1冊です。
バスがきましたよ
- 由美村 嬉々(文)
- 松本 春野(絵)
- アリス館(出版社)
進行性の目の病気から全盲になった男性・山崎浩敬さんの実話を元に作られた絵本です。
地元の小学生に助けられながら続けたバス通勤。「バスが来ましたよ」その声はやがて、次々と受け継がれ…。
小さなひとこと、小さな手。でも、それは多くの人の心を動かした小さな親切の物語です。(1型糖尿病の子どもを含む10人の孫のばーば)
プライマリ・ケア診療所で医学生や研修医にこんなことを話してきた
- 内山 富士夫(著)
- プリメド社(出版社)
内科開業医の筆者が、いままでの医学生や研修医の見学、実習、研修の受け入れを通してすべての医師や研究者向けに、開業を含めて伝えたいことを書いた本。
医師の患者に対する見方、医師と患者の距離などが肌で感じられる。患者と医療者の関係やPPIの在り方についても考えさせられる貴重な一冊。
購入はwww.amazon.co.jp から。お値段は1,540円と少し高いが、患者さんにはあまり読んでほしくないという筆者の配慮か(笑)。(JPA役員)
百億の昼と千億の夜
- 光瀬龍(著)
- ハヤカワ文庫(出版社)
光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。
「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
アルジャーノンに花束を
- ダニエル・キイス (著)
- 小尾 芙佐 (翻訳)
- 早川書房(出版社)
光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。
「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
おんなが40代にしておくこと
- 下重暁子(著)
- 大和出版(出版社)
4人の子育て真最中の40代。長男の病気の心配もあり、日々の暮らしの中で「自分」を見つめる機会さえなかった。そんな時この本に出会い、「自分」へのご褒美をもらったような気がした。この本に書いてある通りに実行し、今の「わたし」が出来上がった。あの頃、この本に出会っていなかったら……私の人生は変わっていたかもしれない。(1型糖尿病 家族)
グイン・サーガ外伝 七人の魔導師
- 栗本薫(著)
- ハヤカワ文庫JA(出版社)
初出は「SFマガジン」1979年10月の臨時増刊号で全4話が掲載された。その後ハヤカワ文庫JAから刊行された超長編ファンタジー。
「現実から逃避してファンタジーの世界に誘われる。」(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
難病と診断されたあなたへ
- 群馬県難病相談支援センター
- ハヤカワ文庫JA(出版社)
コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。
対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。
そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。
難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。
境を越えてPart1 このまま死ねるか!?
- 岡部 宏生(文)
- ぶどう社(出版社)
生きることを常に問い続けざるを得ない日々の中で感じたことや考えたことが、とても正直にそしてユーモアも交えながら語られています。
知ることはつながることだと感じさせられました。
(ALS患者)
Amazonで購入可能です。
おくすりのタネをさがしてみたよ
- 国立保健医療科学院作成 (臨床研究情報ポータルサイト)
臨床研究やお薬ができるまでをわかりやすく学ぶ本や教材として患者さん・ご家族はもちろん、医療従事者の方にも活用していただきたい1冊です。
バスがきましたよ
- 由美村 嬉々(文)
- 松本 春野(絵)
- アリス館(出版社)
進行性の目の病気から全盲になった男性・山崎浩敬さんの実話を元に作られた絵本です。
地元の小学生に助けられながら続けたバス通勤。「バスが来ましたよ」その声はやがて、次々と受け継がれ…。
小さなひとこと、小さな手。でも、それは多くの人の心を動かした小さな親切の物語です。(1型糖尿病の子どもを含む10人の孫のばーば)
プライマリ・ケア診療所で医学生や研修医にこんなことを話してきた
- 内山 富士夫(著)
- プリメド社(出版社)
内科開業医の筆者が、いままでの医学生や研修医の見学、実習、研修の受け入れを通してすべての医師や研究者向けに、開業を含めて伝えたいことを書いた本。
医師の患者に対する見方、医師と患者の距離などが肌で感じられる。患者と医療者の関係やPPIの在り方についても考えさせられる貴重な一冊。
購入はwww.amazon.co.jp から。お値段は1,540円と少し高いが、患者さんにはあまり読んでほしくないという筆者の配慮か(笑)。(JPA役員)
百億の昼と千億の夜
- 光瀬龍(著)
- ハヤカワ文庫(出版社)
光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。
「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
アルジャーノンに花束を
- ダニエル・キイス (著)
- 小尾 芙佐 (翻訳)
- 早川書房(出版社)
32歳で幼児の知能しかないパン屋の店員チャーリイは、ある日、ネズミのアルジャーノンと同じ画期的な脳外科手術を受ければ頭がよくなると告げられる。手術を受けたチャーリイは、超天才に変貌していくが……人生のさまざまな問題と喜怒哀楽を繊細に描き、全世界が涙した現代の聖書。
「入院中は読書三昧でした。その中で心に残った本です。」(クローン病当事者)
おんなが40代にしておくこと
- 下重暁子(著)
- 大和出版(出版社)
4人の子育て真最中の40代。長男の病気の心配もあり、日々の暮らしの中で「自分」を見つめる機会さえなかった。そんな時この本に出会い、「自分」へのご褒美をもらったような気がした。この本に書いてある通りに実行し、今の「わたし」が出来上がった。あの頃、この本に出会っていなかったら……私の人生は変わっていたかもしれない。(1型糖尿病 家族)
グイン・サーガ外伝 七人の魔導師
- 栗本薫(著)
- ハヤカワ文庫JA(出版社)
初出は「SFマガジン」1979年10月の臨時増刊号で全4話が掲載された。その後ハヤカワ文庫JAから刊行された超長編ファンタジー。
「現実から逃避してファンタジーの世界に誘われる。」(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
難病と診断されたあなたへ
コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。
対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。
そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。
難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。
群馬県難病相談支援センター
群馬県難病相談支援センター
〒371-8511 群馬県前橋市昭和町三丁目39-15 群馬大学医学部附属病院内 電話 027-220-8069
URL https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/
難病に関する情報
- マンスリー・ニューズレターThe NewZ (一般社団法人新時代戦略研究所〈INES〉)
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援
小児慢性特定疾病の子どもたちの自立を支援するために平成27年に創設された「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」
都道府県等が実施主体となり、小児慢性特定疾病の子どもと家族に対して必須事業の相談支援や、任意事業のレスパイト、家族支援、学習支援など多様な支援を行っているが、任意事業の実施率が低く、支援が十分ではないといった課題がある。そこで、希望のあった都道府県等の自治体に対して事業の立ち上げ支援を行い、その成果を踏まえた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げマニュアル
報告書(PDF)
自立支援事業立ち上げマニュアル(PDF)
自治体への提案資料(PDF) - 移行期医療支援体制実態調査
小児慢性特定疾病の子どもたちは、成人期の医療機関への移行が円滑に行われていない。そのため、昨年度、小児期から成人期への移行期医療を円滑に行える体制を構築するため、課題の抽出を目的とした実態把握調査を実施した。
都道府県が移行期医療を円滑に支援するための課題解決策を検討し、解決策の実効性等を検証し、実証過程をまとめ、都道府県が活用しやすいようにしたマニュアル
報告書(PDF)
移行期医療支援協議会設置に向けた手引き(PDF) - 難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理された資料
難病の医療提供体制について、平成29年4月に「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」が策定され、平成30年度から、各都道府県において難病診療連携拠点病院を中心とした難病医療提供体制の整備が進み、難病医療支援ネットワークの整備が行われている。今後の難病の医療提供体制を検討するため、各都道府県における医療提供体制の整備状況に関する基礎情報を整理し、分析を行っている基礎情報の整理に当たっては、医療機関等に対する調査を実施し、課題抽出等を行うほか、難治性疾患政策研究事業の関係研究班とも連携を図り推進する。
報告書(PDF)
資料集(PDF) - 難病患者のための防災ガイドブックvol.2(難病カフェ アミーゴ)
- 難病法による難病対策に対する当事者・家族の評価に関するアンケート (特定非営利活動法人ASrid)
- 令和4年度難病等制度推進事業移行期医療支援体制実態調査事業報告書(PwC コンサルティング合同会社)
- 令和4年度難病等制度推進事業移行期医療支援実態調査事業報告書(PwC コンサルティング合同会社)
- 難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内(政府広報オンライン)
- 医療費助成制度周知用資料(厚生労働省)
- 難病の患者に対する医療等に関する法律の概要
- 障害者総合支援法の対象疾病(難病等)の見直しについて(厚生労働省)
- 難病のある人の雇用管理マニュアル(障害者職業総合センター)
- 雇用関係助成金に共通の要件等(厚生労働省)
- 調査:「難病に関する意識調査」(アレクシオンファーマ合同会社)
- 各種相談 都道府県:「難病相談支援センター 一覧」
- 健康・医療:「難病情報センター」
- 難病の歴史:「日本の患者会WEB版」
- 全国難病センター研究会