ようこそ「ふらっと図書館」へ
この図書館では、患者・家族の声を集めたアンケートや、難病に関する社会福祉制度や福祉サービスなど、知っておいてほしい情報を集めました。また、町の世話人から「お薦めの図書」や「心に残った言葉」「絵本コーナー」もありますので、お楽しみください。
アンケート結果
ふらっと書店:わたしを変えたおすすめの一冊
百億の昼と千億の夜
- 光瀬龍(著)
- ハヤカワ文庫(出版社)
光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。
「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
アルジャーノンに花束を
- ダニエル・キイス (著)
- 小尾 芙佐 (翻訳)
- 早川書房(出版社)
32歳で幼児の知能しかないパン屋の店員チャーリイは、ある日、ネズミのアルジャーノンと同じ画期的な脳外科手術を受ければ頭がよくなると告げられる。手術を受けたチャーリイは、超天才に変貌していくが……人生のさまざまな問題と喜怒哀楽を繊細に描き、全世界が涙した現代の聖書。
「入院中は読書三昧でした。その中で心に残った本です。」(クローン病当事者)
おんなが40代にしておくこと
- 下重暁子(著)
- 大和出版(出版社)
4人の子育て真最中の40代。長男の病気の心配もあり、日々の暮らしの中で「自分」を見つめる機会さえなかった。そんな時この本に出会い、「自分」へのご褒美をもらったような気がした。この本に書いてある通りに実行し、今の「わたし」が出来上がった。あの頃、この本に出会っていなかったら……私の人生は変わっていたかもしれない。(1型糖尿病 家族)
グイン・サーガ外伝 七人の魔導師
- 栗本薫(著)
- ハヤカワ文庫JA(出版社)
初出は「SFマガジン」1979年10月の臨時増刊号で全4話が掲載された。その後ハヤカワ文庫JAから刊行された超長編ファンタジー。
「現実から逃避してファンタジーの世界に誘われる。」(重症筋無力症及び緑内障の当事者)
難病と診断されたあなたへ
コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。
対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。
そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。
難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。
群馬県難病相談支援センター
群馬県難病相談支援センター
〒371-8511 群馬県前橋市昭和町三丁目39-15 群馬大学医学部附属病院内 電話 027-220-8069
URL https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/
マンスリー・ニューズレターThe NewZ (一般社団法人新時代戦略研究所〈INES〉)
難病に関する情報
- 難病患者のための防災ガイドブックvol.2(難病カフェ アミーゴ)
- 難病法による難病対策に対する当事者・家族の評価に関するアンケート (特定非営利活動法人ASrid)
- 令和4年度難病等制度推進事業移行期医療支援体制実態調査事業報告書(PwC コンサルティング合同会社)
- 令和4年度難病等制度推進事業移行期医療支援実態調査事業報告書(PwC コンサルティング合同会社)
- 難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内(政府広報オンライン)
- 医療費助成制度周知用資料(厚生労働省)
- 難病の患者に対する医療等に関する法律の概要
- 障害者総合支援法の対象疾病(難病等)の見直しについて(厚生労働省)
- 難病のある人の雇用管理マニュアル(障害者職業総合センター)
- 雇用関係助成金に共通の要件等(厚生労働省)
- 調査:「難病に関する意識調査」(アレクシオンファーマ合同会社)
- 各種相談 都道府県:「難病相談支援センター 一覧」
- 健康・医療:「難病情報センター」
- 難病の歴史:「日本の患者会WEB版」
- 全国難病センター研究会