ようこそ「ふらっと図書館」へ
この図書館では、患者・家族の声を集めたアンケートや、難病に関する社会福祉制度や福祉サービスなど、知っておいてほしい情報を集めました。また、町の世話人から「お薦めの図書」や「心に残った言葉」「絵本コーナー」もありますので、お楽しみください。

アンケート結果

ふらっと書店:わたしを変えたおすすめの一冊

境を越えてPart1 このまま死ねるか!?

  • 岡部  宏生(文)
  • ぶどう社(出版社)

生きることを常に問い続けざるを得ない日々の中で感じたことや考えたことが、とても正直にそしてユーモアも交えながら語られています。
知ることはつながることだと感じさせられました。
(ALS患者)

Amazonで購入可能です。

おくすりのタネをさがしてみたよ

  • 国立保健医療科学院作成 (臨床研究情報ポータルサイト)

臨床研究やお薬ができるまでをわかりやすく学ぶ本や教材として患者さん・ご家族はもちろん、医療従事者の方にも活用していただきたい1冊です。

バスがきましたよ

  • 由美村  嬉々(文)
  • 松本 春野(絵)
  • アリス館(出版社)

進行性の目の病気から全盲になった男性・山崎浩敬さんの実話を元に作られた絵本です。
地元の小学生に助けられながら続けたバス通勤。「バスが来ましたよ」その声はやがて、次々と受け継がれ…。
小さなひとこと、小さな手。でも、それは多くの人の心を動かした小さな親切の物語です。(1型糖尿病の子どもを含む10人の孫のばーば)

プライマリ・ケア診療所で医学生や研修医にこんなことを話してきた

  • 内山 富士夫(著)
  • プリメド社(出版社)

内科開業医の筆者が、いままでの医学生や研修医の見学、実習、研修の受け入れを通してすべての医師や研究者向けに、開業を含めて伝えたいことを書いた本。
医師の患者に対する見方、医師と患者の距離などが肌で感じられる。患者と医療者の関係やPPIの在り方についても考えさせられる貴重な一冊。
購入はwww.amazon.co.jp から。お値段は1,540円と少し高いが、患者さんにはあまり読んでほしくないという筆者の配慮か(笑)。(JPA役員)

百億の昼と千億の夜

  • 光瀬龍(著)
  • ハヤカワ文庫(出版社)  

光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。

「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)

アルジャーノンに花束を

  • ダニエル・キイス (著)
  • 小尾 芙佐 (翻訳)
  • 早川書房(出版社)  

光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。

「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)

おんなが40代にしておくこと

  • 下重暁子(著)
  • 大和出版(出版社)  

4人の子育て真最中の40代。長男の病気の心配もあり、日々の暮らしの中で「自分」を見つめる機会さえなかった。そんな時この本に出会い、「自分」へのご褒美をもらったような気がした。この本に書いてある通りに実行し、今の「わたし」が出来上がった。あの頃、この本に出会っていなかったら……私の人生は変わっていたかもしれない。(1型糖尿病 家族)

グイン・サーガ外伝 七人の魔導師

  • 栗本薫(著)
  • ハヤカワ文庫JA(出版社)   

初出は「SFマガジン」1979年10月の臨時増刊号で全4話が掲載された。その後ハヤカワ文庫JAから刊行された超長編ファンタジー。

「現実から逃避してファンタジーの世界に誘われる。」(重症筋無力症及び緑内障の当事者)

難病と診断されたあなたへ

  • 群馬県難病相談支援センター
  • ハヤカワ文庫JA(出版社)    

コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。

対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。

そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。

難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。

「難病と診断されたあなたへ」デジタルブック

境を越えてPart1 このまま死ねるか!?

  • 岡部  宏生(文)
  • ぶどう社(出版社)

生きることを常に問い続けざるを得ない日々の中で感じたことや考えたことが、とても正直にそしてユーモアも交えながら語られています。
知ることはつながることだと感じさせられました。
(ALS患者)

Amazonで購入可能です。

おくすりのタネをさがしてみたよ

  • 国立保健医療科学院作成 (臨床研究情報ポータルサイト)

臨床研究やお薬ができるまでをわかりやすく学ぶ本や教材として患者さん・ご家族はもちろん、医療従事者の方にも活用していただきたい1冊です。

バスがきましたよ

  • 由美村  嬉々(文)
  • 松本 春野(絵)
  • アリス館(出版社)

進行性の目の病気から全盲になった男性・山崎浩敬さんの実話を元に作られた絵本です。
地元の小学生に助けられながら続けたバス通勤。「バスが来ましたよ」その声はやがて、次々と受け継がれ…。
小さなひとこと、小さな手。でも、それは多くの人の心を動かした小さな親切の物語です。(1型糖尿病の子どもを含む10人の孫のばーば)

プライマリ・ケア診療所で医学生や研修医にこんなことを話してきた

  • 内山 富士夫(著)
  • プリメド社(出版社)             

内科開業医の筆者が、いままでの医学生や研修医の見学、実習、研修の受け入れを通してすべての医師や研究者向けに、開業を含めて伝えたいことを書いた本。
医師の患者に対する見方、医師と患者の距離などが肌で感じられる。患者と医療者の関係やPPIの在り方についても考えさせられる貴重な一冊。
購入はwww.amazon.co.jp から。お値段は1,540円と少し高いが、患者さんにはあまり読んでほしくないという筆者の配慮か(笑)。(JPA役員)

百億の昼と千億の夜

  • 光瀬龍(著)
  • ハヤカワ文庫(出版社)             

光瀬龍のSF小説。日本SFの中でも壮大なスケールを持つ作品として知られる。「神」をテーマにし終末観と救済など、宗教・哲学的色彩も濃い。萩尾望都による漫画化されている。

「物事をいろいろな角度から見ないと、とんでもないことになるぞ~」と教えてくれる。(重症筋無力症及び緑内障の当事者)

アルジャーノンに花束を

  • ダニエル・キイス (著)
  • 小尾 芙佐 (翻訳)
  •   早川書房(出版社)

32歳で幼児の知能しかないパン屋の店員チャーリイは、ある日、ネズミのアルジャーノンと同じ画期的な脳外科手術を受ければ頭がよくなると告げられる。手術を受けたチャーリイは、超天才に変貌していくが……人生のさまざまな問題と喜怒哀楽を繊細に描き、全世界が涙した現代の聖書。

「入院中は読書三昧でした。その中で心に残った本です。」(クローン病当事者)

おんなが40代にしておくこと

  • 下重暁子(著)
  • 大和出版(出版社)

4人の子育て真最中の40代。長男の病気の心配もあり、日々の暮らしの中で「自分」を見つめる機会さえなかった。そんな時この本に出会い、「自分」へのご褒美をもらったような気がした。この本に書いてある通りに実行し、今の「わたし」が出来上がった。あの頃、この本に出会っていなかったら……私の人生は変わっていたかもしれない。(1型糖尿病 家族)

グイン・サーガ外伝 七人の魔導師

  • 栗本薫(著)
  • ハヤカワ文庫JA(出版社)

初出は「SFマガジン」1979年10月の臨時増刊号で全4話が掲載された。その後ハヤカワ文庫JAから刊行された超長編ファンタジー。

「現実から逃避してファンタジーの世界に誘われる。」(重症筋無力症及び緑内障の当事者)

難病と診断されたあなたへ

難病と診断されたあなたへ
難病と診断されたあなたへ

コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。

対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。

そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。

難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。

群馬県難病相談支援センター

群馬県難病相談支援センター
〒371-8511 群馬県前橋市昭和町三丁目39-15 群馬大学医学部附属病院内 電話 027-220-8069
URL https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/

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