まちの学校へようこそ!

「ここは病気にまつわるあれこれを、『学び』『感じて』『活かす』ことが目的の学校です。
がっつり学ぶことはもちろん、得意分野を活かしたり、趣味や気になる分野で交流をしたりなど、ここでは皆さんが主人公。
みなさんが輝くそんな舞台を、皆さんと一緒に作ってきましょう!」

「保健室にいらっしゃ~い」

「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集め情報提供していきます。

第4回は慢性の病気と付き合いながら、薬の服用・投与している皆様へお尋ねいたします。

「→アンケートはこちらから」のボタンより、アンケートにご協力お願いいたします。

その後、皆さんから寄せられたアンケート結果を踏まえて、

5月28日(水)19時~21時 ZOOMでの情報交換会を計画ていますので、ぜひご参加をお願いいたします。

ZOOMミーティングにご参加をお待ちしています!

美術室:難病の日ポスターギャラリー

2025年度 最優秀賞
日本には「難病法」という希望がある

  • 作:はとぐるまさん

難病の小さなお子さん達に密着したドキュメンタリーを観ました。
闘病生活の過酷さに胸が痛くなりながら、自分が幼かった頃の風景をふと思い出しました。
幼稚園の窓辺に飾ってあった水栽培のヒヤシンスの成長を密かに楽しみに見守っていたこと。
そんな、少し先の未来のことをワクワクと待つような生活が、誰にでも訪れますように。そんな思いを込めてこの絵を描きました。
難病法がその希望の光の一つであることを願っています。

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2024年度 最優秀賞
知ることで支える

  • 作:A.I.さん

難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添うように集まってくる人々の様子をイメージ。
ハートは心の支えになることを、人型の色は老若男女いろいろな世代を表しています。
誰もが難病のことを知って、患者さんの希望となるようなヴィジュアルを目指しました。

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2023年度 最優秀賞
どんな難解な道にも必ずゴールはある

  • 作:JIKKAさん

「難」という漢字を複雑な道に例え、どんな難解な道にも必ずゴールはあるというコンセプトでポスターを制作しました。

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2022年度 最優秀賞
あなたの関心

  • 作:H.Yさん

現在は日常生活に大きな支障がありませんが、私も難病患者です。私は難病を発症してから、自分が難病に対していかに無関心であったかを痛感しました。その経験から多くの方に『難病への関心』を持っていただく事の大切さを感じ、今回のポスターを制作しました。カラフルな小さなハートは『難病に対する様々な関心』を、吹き出しは『難病に対する様々な疑問』を表しています。難病への関心が少しずつでも集まってっていけば、やがて難病患者や世の中にとって大きな+(プラス)になる…そんなメッセージをこのデザインに込めました。また配色は子供から高齢者まで見る事を考慮し、明るさと見やすさを意識しました。

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2021年度 最優秀賞
考えよう。もしも私が難病だったら。

  • 作:T.Kさん

私は高校3年生のころ、ちょうど大学受験を控えていた頃、父を難病で亡くしました。父が亡くなる直前、家に病院から電話で急いで来るようにと連絡がありました。しかし、私は行きませんでした。いや行けなかったのです。高校生の私には勇気がありませんでした。最後は電話越しで「今までありがとう。絶対に受験受かってみせるからね。」と言いました。父はすでに声がでず、荒い呼吸しか聞き取れませんでしたが僕には何となく伝わりました。ですが父の最後に立ち会えなかった事、今はとても後悔しています。志望校に合格し大学2年を迎えた私は、この募集を知り、もしも私が難病だったらと考えるようになりました。今思うともっと父に出来たことはあったはずです。もっと考えられたはずです。だから私はもっと沢山の人に身近な難病に興味をもって頂けるよう全力でこのポスターを描きました。

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2020年度 最優秀賞
共に在り、共に生きるー

  • 作:紬さん

難病について、自分の中で近い経験を考え、親類が大病を患った時に感じた気持ちを、イラストに込めました。
病気になるのは突然。病気になったら、今までの人生とは変わり、すべてが終わってしまうと思っていました。しかし、実際はそうではなく、病気と共に在り、病気と共に生きていく人生が始まるんだな、と思いました。
また、これまでのように食事をしたり、仕事をしたり、以前と変わらない日常を送る為には、周りの人達のサポートや理解が大事だと感じました。イラストには、車椅子の男性(難病患者)の周りに複数の人達を描いていますが、男性を支えてくれる家族や、仕事仲間(友人)、医療従事者になります。「共に在り、共に生きるー。」というキャッチコピーは、「病気」と「支えてくれる人々」の二重の意味を含んでいます。
車椅子に座る男性が手に持っているのは、ゴデチアという花で、5月23日の誕生花になります。
花言葉が「変わらぬ愛」、「お慕いいたします」。難病を患った方々、今後患うかもしれない方々へ、この花言葉の気持ちを大事にしたいです。

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2019年度 最優秀賞

  • 作:さくら小巻さん

家族で難病について話し合っている場面です。

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学校からのお知らせ

わたしの病気について知りたい人向け
(疾病別:セミナー・講演会・フォーラム等のお知らせ)

2025年7月2日ピックアップ

【6月28日配信】ふらっとモーニング第33回 視聴URL掲載致しました

2025年6月25日はじまる

【7月27日開催】ハイブリッドセミナー 治験について正しく知ろう(筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family))

2025年6月24日ピックアップ

【6月28日配信】ふらっとモーニング第33回 ゲストは重症筋無力症(ステロイド性緑内障、悪性リンパ腫)当事者の西澤昌信さんです。

2025年6月24日学ぶ

オスラー病患者会・交流会開催(日本オスラー病患者会)

2025年5月22日ピックアップ

【5月31日配信】ふらっとモーニング第32回 ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さんです。

2024年9月27日ピックアップ

パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ?」小説&DVD発売

医療のことをもっと知りたい人へ
(医療関連:セミナー・講演会・フォーラム等のお知らせ)

2025年7月7日学ぶ

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.28(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

2025年5月29日学ぶ

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.27(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

2025年4月30日学ぶ

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.26(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

2025年3月25日学ぶ

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.25(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

2025年1月24日学ぶ

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.24(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

福祉サービスや制度について知りたい人へ
(福祉制度・医療制度等に関する参考資料)

2023年10月5日はじまる

小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について

2023年10月3日はじまる

特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について

2023年9月12日はじまる

令和6年度厚生労働省概算要求、発表

2023年8月9日募る、答える

マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表

2023年8月4日はじまる

ゲノム推進法成立

2023年6月21日新着情報

国への請願が採択されました!

治療と仕事を両立したいあなたへ
(就労に関する セミナー・講演会・フォーラムのお知らせ)

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参考資料・その他

2023年9月11日学ぶ

障害者白書令和5年版を公開

2023年7月4日学ぶ

デジタル絵本「難病と診断されたあなたへ」刊行のお知らせ(群馬県難病相談支援センター)

2023年6月12日新着情報

臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足

公募助成金等

2025年4月8日ピックアップ

【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集

2024年10月11日ピックアップ

【公募】「5月23日は難病の日」周知事業(2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)

2024年8月28日はじまる

【助成団体募集】「患者の声を届けよう」支援プログラム~患者さんの抱える課題解決に向けたアドボカシー活動を助成~(患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ(PPCIP))

2024年7月23日募る、答える

【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見

2023年8月3日募る、答える

【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト(エムスリー株式会社)

JPAからのおしらせ(JPAマンスリーニュース)

2024年9月24日新着情報

【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行

2024年9月3日はじまる

JPA国会請願署名へのご協力のお願い

2023年12月13日新着情報

【最新号】会報誌「JPAの仲間」2023冬第52号発行

2023年8月30日はじまる

JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました