ニュース

2023年11月28日学ぶ

【12月2日配信】ふらっとモーニング第14回 ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さんNew!!

2023年10月25日学ぶ

【11月22日申込締切／12月7日開催】全国難病センター研究会第39回研究大会

2023年9月12日はじまる

令和6年度厚生労働省概算要求、発表

2023年8月30日はじまる

ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い

ピックアップ

難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）
2023年11月18日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2023
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク2023 The Lighthouse Award受賞記念品
日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞
小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
はじまる
難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）New!!
2023年11月30日
はじまる
【1月26日開催】ピア・サポート研修会（2023年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動：アステラス製薬株式会社）New!!
2023年11月29日
はじまる
【12月6日開催】ZOOM開催！「難病とは～その制度･歴史･課題～（患者目線から）」（埼玉県障害難病団体協議会）New!!
2023年11月28日
はじまる
2023年11月18日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2023
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
2023年11月22日
はじまる
【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
2023年10月17日
はじまる
小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
2023年10月5日
はじまる
特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
2023年10月3日
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令和6年度厚生労働省概算要求、発表
2023年9月12日
はじまる
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
2023年8月30日
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買取大吉モノ募金
JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
2023年8月30日
はじまる
【1月26日開催】ピア・サポート研修会（2023年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動：アステラス製薬株式会社）New!!
2023年11月29日
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【12月14日開催】横浜市保土ヶ谷区難病医療講演会「慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー」New!!
2023年11月29日
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トーク番組ふらっとモーニング第14回12月2日午前9時半から配信ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん
【12月2日配信】ふらっとモーニング第14回 ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さんNew!!
2023年11月28日
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【12月6日開催】ZOOM開催！「難病とは～その制度･歴史･課題～（患者目線から）」（埼玉県障害難病団体協議会）New!!
2023年11月28日
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【12月17日開催】園児・児童のためのカーボカウント＆先進デバイス 活用Webセミナー（日本IDDMネットワーク）
2023年11月22日
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2023年11月18日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2023
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
2023年11月22日
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最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.13（2023年11月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
2023年11月21日
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【11月26日開催】小児期発症ネフローゼ症候群について医療相談会（栃木県ネフローゼ友の会）
2023年11月21日
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【11月22日申込締切／12月7日開催】全国難病センター研究会第39回研究大会
2023年10月25日
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【12月9日開催】AMED社会共創EXPO AIが支える新しい医療～より良いコミュニケーションのために～（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）
2023年11月14日
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【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
2023年10月17日
募る、答える
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
2023年8月9日
募る、答える
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
2023年8月3日
募る、答える
「高インスリン性低血糖症　病気の説明書」完成（膵島細胞症患者の会）
2023年6月1日
ピックアップ
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター　～月々500円からの継続支援～
2023年5月25日
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2023年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動のご案内（アステラス製薬株式会社）
2023年4月11日
募る、答える
「ふらっと」こうしてほしい、ここが気になる・・　アンケート
2023年2月26日
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樋口了一氏デビュー30周年記念ライブ12月9日に埼玉県で開催
【12月9日開催】パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん 30th Anniversary Live　 ～たどり着いたらそこがスタート～ ＠ ところざわサクラタウン（埼玉県）New!!
2023年11月28日
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トーク番組ふらっとモーニング第14回12月2日午前9時半から配信ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん
【12月2日配信】ふらっとモーニング第14回 ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さんNew!!
2023年11月28日
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12月26日開催クリスマス会第4回治療と就学の両立支援事業沖縄県難病相談支援センター認定ＮＰＯ法人アンビシャス主催
【12月26日開催】クリスマス会～第4回治療と就学の両立支援事業～（沖縄県難病相談支援センター・認定NPO法人アンビシャス）
2023年11月8日
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【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
2023年10月17日
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若年性パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族、社会との関わりを実話に基づいて描いた映画いまダンスをするのは誰だ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」10月7日から全国順次公開
2023年10月11日
楽しむ
RDD2023 公式ムービーと開催報告書を公開
2023年8月24日
募る、答える
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
2023年8月3日
ピックアップ
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
2023年4月10日
楽しむ
JPAみんなのまち「ふらっと」テーマソング完成！
2023年2月24日
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