ニュース

2025年1月29日

「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい

2025年2月14日

【2月22日配信】ふらっとモーニング第29回 ゲストはJIA(若年性特発性関節炎)のお子さんをもつ谷口あけみさんNew!!

2025年2月7日

【2月18日まで】慢性の病気と付き合いながら妊娠・出産・不妊治療などを経験した(経験している)皆様へ 保健室へいらっしゃ~いアンケートご協力のお願い

2025年2月4日

【2月21日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)テーマは「心に残った映画やドラマを紹介しよう!」

2025年2月4日

【3月4日開催】オンラインイベント「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう!」(東京大学医科学研究所公共政策研究分野)

2025年2月4日

【2月17日開催】スーパーヴァイザーとの事例検討会&勉強会(JPAみんなのまち相談室)

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

【2月22日配信】ふらっとモーニング第29回 ゲストはJIA(若年性特発性関節炎)のお子さんをもつ谷口あけみさん
3名のスーパーヴァイザーと事例検討&勉強会そして読書会
【2月17日開催】スーパーヴァイザーとの事例検討会&勉強会(JPAみんなのまち相談室)
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
トーク番組ふらっとモーニング第28回ゲストは遠位型ミオパチー三好型患者でJPA理事および福島県難病団体連絡協議会理事事務局長の今井伸枝さん
【1月25日配信】ふらっとモーニング第28回 ゲストは遠位型ミオパチー(三好型)の当事者の今井伸枝さん
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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