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2024年3月28日はじまる

審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター

2024年3月28日はじまる

「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました

2024年1月18日はじまる

【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報

2024年1月11日はじまる

令和6年能登半島地震関連情報リンク集

ピックアップ

5月23日は難病の日啓発ポスター2024年度優秀賞作品
審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
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「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日RDD2024inJapanめぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
令和6年能登半島地震関連情報
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
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若年性パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族、社会との関わりを実話に基づいて描いた映画いまダンスをするのは誰だ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中
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最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.17(2024年3月号)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))New!!
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トーク番組ふらっとモーニング第21回ゲストは多発性硬化症当事者の桑野あゆみさん
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
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【6月22日開催】第11回オスラー病患者会in千葉(日本オスラー病患者会)
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【6月8日開催】視神経脊髄炎多発性硬化症医療講演会と交流会in広島(全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会)
ピックアップ
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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
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トーク番組ふらっとモーニング第20回ゲストは不妊・難病ピアカウンセラー浅倉夕香さん
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
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最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.16(2024年2月号)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))
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2023年11月18日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2023
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
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障害者白書令和5年版を公開