ニュース

2025年8月26日

高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました

2026年2月3日

【2月15日開催】府民のつどい防災シンポジウム(大阪難病相談支援センター)New!!

2026年2月3日

【2月27日開催】日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会~希少疾患への個別化医療を実現する~New!!

2026年1月27日

【3月28日開催】幽明境を越えて ー岡部宏生を想うひとときへのお誘いー(NPO法人境を越えて)

2026年1月23日

(かんしん広場)☆みなさまの体験談を募集します☆

2026年1月21日

【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

トーク番組ふらっとモーニング第39回ゲストは血友病当事者ご家族、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
トーク番組ふらっとモーニング第38回ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
【12月27日配信】ふらっとモーニング第38回 ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査(令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業)
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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