ニュース

2024年4月24日ピックアップ

1型糖尿病障害年金支給認定　大阪高裁で患者側の逆転勝訴New!!

2024年4月23日学ぶ

【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さんNew!!

2024年4月16日ピックアップ

【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４

2024年3月28日はじまる

審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター

ピックアップ

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1型糖尿病障害年金支給認定　大阪高裁で患者側の逆転勝訴
【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
5月23日は難病の日
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
5月23日は難病の日啓発ポスター2024年度優秀賞作品
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
ニュース
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認　希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
ニュース
【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
はじまる
【募集中】1型糖尿病研究基金マンスリーサポーター100人募集キャンペーン（日本IDDMネットワーク）New!!
2024年4月24日
はじまる
【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発！難病っち 知っとぉ？」（難病支援研究会）
2024年4月3日
はじまる
5月23日は難病の日啓発ポスター2024年度優秀賞作品
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2024年3月28日
はじまる
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「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認　希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
2024年3月28日
はじまる
日本IDDMネットワーク主催クラウドファンディング型ふるさと納税で新薬開発の研究支援
【クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう（日本IDDMネットワーク）
2024年2月8日
はじまる
２月最終日は世界希少・難治性疾患の日RDD2024inJapanめぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024　めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
2024年1月31日
はじまる
令和6年能登半島地震関連情報
【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報
2024年1月18日
はじまる
令和6年能登半島地震関連情報
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月11日
はじまる
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年1月10日
はじまる
JPA事務局長就任のお知らせ
2024年1月4日
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【5月12日開催】講演会「自分や家族が病気だと言われた時の心の変化のお話」（膵島細胞症患者の会）New!!
2024年4月24日
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トーク番組ふらっとモーニング第22回ゲストは慢性腎臓病当事者で腎臓移植者の河野和博さん
【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さんNew!!
2024年4月23日
ピックアップ
5月23日は難病の日
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
2024年4月16日
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若年性パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族、社会との関わりを実話に基づいて描いた映画いまダンスをするのは誰だ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」全国公開中
2023年10月11日
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最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.17（2024年3月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
2024年4月10日
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トーク番組ふらっとモーニング第21回ゲストは多発性硬化症当事者の桑野あゆみさん
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
2024年4月4日
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【6月22日開催】第11回オスラー病患者会in千葉（日本オスラー病患者会）
2024年2月29日
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【6月8日開催】視神経脊髄炎多発性硬化症医療講演会と交流会in広島（全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会）
2024年4月2日
ピックアップ
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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2024年3月6日
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トーク番組ふらっとモーニング第20回ゲストは不妊・難病ピアカウンセラー浅倉夕香さん
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
2024年3月13日
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【募集中】1型糖尿病研究基金マンスリーサポーター100人募集キャンペーン（日本IDDMネットワーク）New!!
2024年4月24日
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日本IDDMネットワーク主催クラウドファンディング型ふるさと納税で新薬開発の研究支援
【クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう（日本IDDMネットワーク）
2024年2月8日
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【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
2023年10月17日
募る、答える
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
2023年8月9日
募る、答える
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
2023年8月3日
募る、答える
「高インスリン性低血糖症　病気の説明書」完成（膵島細胞症患者の会）
2023年6月1日
ピックアップ
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター　～月々500円からの継続支援～
2023年5月25日
募る、答える
「ふらっと」こうしてほしい、ここが気になる・・　アンケート
2023年2月26日
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トーク番組ふらっとモーニング第22回ゲストは慢性腎臓病当事者で腎臓移植者の河野和博さん
【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さんNew!!
2024年4月23日
ピックアップ
5月23日は難病の日
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
2024年4月16日
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トーク番組ふらっとモーニング第21回ゲストは多発性硬化症当事者の桑野あゆみさん
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
2024年4月4日
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【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発！難病っち 知っとぉ？」（難病支援研究会）
2024年4月3日
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交流掲示板を開設しています！！
2024年3月15日
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トーク番組ふらっとモーニング第20回ゲストは不妊・難病ピアカウンセラー浅倉夕香さん
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
2024年3月13日
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２月最終日は世界希少・難治性疾患の日RDD2024inJapanめぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024　めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
2024年1月31日
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会報誌JPAの仲間2023冬第52号発行
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2023冬第52号発行
2023年12月13日
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【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
2023年10月17日
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若年性パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族、社会との関わりを実話に基づいて描いた映画いまダンスをするのは誰だ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」全国公開中
2023年10月11日
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