ニュース

2025年12月9日

【緊急】2025年12月8日発生の青森県東方沖を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。New!!

2025年8月26日

高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました

2025年12月9日

【12月16日開催】難病シンポジウム〜新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療〜(Innovation for NEW HOPE)New!!

2025年12月3日

年末年始休業日のお知らせNew!!

2025年12月2日

【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。New!!

2025年11月28日

【2月21日開催】就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026(埼玉県障害難病団体協議会)

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査(令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業)
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内
【10月25日配信】ふらっとモーニング第36回 ゲストは膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 永森志織さんです。
【9月27日配信】ふらっとモーニング第35回 ゲストは一般財団法人 日本患者支援財団の事務局の向井美保さんです。

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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