ニュース

2025年3月4日

超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会(仮称)」発起会開催

2025年2月21日

【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて

2025年6月18日

【助成金】障害児・者の自立と福祉向上を目的とした各種活動等への助成(公益財団法人洲崎福祉財団)New!!

2025年6月16日

【7月11日開催】えひめ難病サロン交流会New!!

2025年6月10日

【6月20日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)

2025年6月10日

【7月9日開催】病気をもつ⼈と考える『やさしい⾷と空間』試⾷&⾒学イベント(一般社団法人ピーペック)

2025年6月4日

【6月25日開催】はたらく難病ラボ Vol.10 『“活きる場所”を掴みに行け!~私のポジショニング戦略~』(難病者の社会参加を考える研究会)

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

5月23日は難病の日
【5月23日は難病の日】知ろう、話そう「難病」のこと(日経BizGate)
トーク番組ふらっとモーニング第32回ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さん
【5月31日配信】ふらっとモーニング第32回 ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さんです。
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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