ニュース

2025年7月15日

障害年金制度の改善を求める要望書を提出しましたNew!!

2025年7月15日

2025年度夏季休業日のお知らせNew!!

2025年7月8日

【7月18日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)

2025年7月7日

【8月30日開催】障害や病気のある中学生や高校生対象!インクルーシブラボで生物実験タイム!ひらめきときめきサイエンスようこそ大学の実験室へ(東京大学先端科学技術研究センター 並木研究室)

2025年7月7日

最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.28(2025年)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

【6月28日配信】ふらっとモーニング第33回 視聴URL掲載致しました
【6月28日配信】ふらっとモーニング第33回 ゲストは重症筋無力症(ステロイド性緑内障、悪性リンパ腫)当事者の西澤昌信さんです。
5月23日は難病の日
【5月23日は難病の日】知ろう、話そう「難病」のこと(日経BizGate)
トーク番組ふらっとモーニング第32回ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さん
【5月31日配信】ふらっとモーニング第32回 ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さんです。
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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