「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

【緊急】2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
【アンケートご協力のお願い】難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査(難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会(Asrid))
日本で最先端の治療法が1日でも早く継続して届く社会の実現を目指すプロジェクトInnovation for NEW HOPE
【11月20日開催】Innovation for NEW HOPE シンポジウム~難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して~
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業(2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)
【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業(2024(令和6)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)
11月30日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2024
【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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