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ニュース

2026年2月6日

高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました

2026年6月1日

【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回 ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員(CTO)の藤岡聡さん

2026年5月28日

【令和8年8月~令和9年3月】スーパーヴァイザーと難病・慢性疾病等の相談事例検討&勉強会

2026年5月28日

【7月11日開催】ALS医療講演会(筋萎縮性側索硬化症)

2026年5月28日

【5月29日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)テーマは「運のよかった話、悪かった話・・」飛び入り参加大歓迎!

2026年5月23日

【5月23日配信】ふらっとモーニング第40回 ゲストは重症筋無力症当事者、公認心理師・精神保健福祉士、JPA理事の大島なつめさん

ふらっととは

「ふらっと」は難病や慢性疾患患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」です。
みんながフラットに参加でき、ふらっと寄り道したくなるような、多彩な魅力ある施設が、みなさまのご来場をお待ちしています。

きっと何かが見つかり何かが始まる。この「ふらっと」で新しい出会いを見つけてください!

らっとの施設

お知らせ

【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回 ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員(CTO)の藤岡聡さん
【5月23日配信】ふらっとモーニング第40回 ゲストは重症筋無力症当事者、公認心理師・精神保健福祉士、JPA理事の大島なつめさん
トーク番組ふらっとモーニング第39回ゲストは血友病当事者ご家族、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
トーク番組ふらっとモーニング第38回ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
【12月27日配信】ふらっとモーニング第38回 ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました

Q&A

みんなのまち「ふらっと」って、どんな意味でつくられたのですか?

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まったJPA(一社)日本難病・疾病団体協議会が誰もがどこからでも、24時間365日、いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所。年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所。情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所として作られた仮想のまちです。

みんなのまち「ふらっと」ってどこが運営しているのですか?

(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPA)が管理しています。難病や慢性疾患を持つ患者さんやご家族を支援する全国組織の団体です。

難病って何ですか?

「難病」=「寝たきりの状態」=「命の維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、医学の進歩により、治療がむずかしく、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、生活できる状態になっている病気が多くなりました。難病のある人は、約100万人以上いると推定されます。その中でも体の中に障害のある人(内部障がい)は、外見では分からない人が多く、合理的配慮の対象として認知が進んでいない現状があります。そこで、ヘルプマークを付けて生活をしている人も増えてきました.
※ヘルプマーク・合理的配慮などをクリックすると、その説明に飛ばす

難病は治りますか?

基本的に完治することは難しいですが、原因がわかれば将来的に完治方法が開発されるかもしれません。 原因解明のため遺伝子解析や難病患者データベースを活用した研究が進められています。完治はできなくても再生医療などの最新技術によって損傷した細胞を修復し症状の改善ができるようになってきている病気もあります。

難病って、特別な人が発症するのでしょうか?

遺伝性の病気もありますが、遺伝ではなく、原因不明で、誰でも発症する可能性があります。特別な人が発症する病気ではありません。

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