みんなの町「ふらっと」へようこそ
JPAみんなのまち「ふらっと」へ、ようこそいらっしゃいました。この仮想のまちで出会うこと、感じること、体験することが、あなたやあなたの大切な人たちの人生をもっともっと豊かに味わい深くしてくれることをこころから願っています。「ふらっと」は誰にでもひらかれたまちです。情報が収集できて発信もできるまち。悩みごと困りごとが相談できて共感できるまち。疾患や立場を越えて新たな交流が生まれ広がるまち。そんな夢のようなまちの住人があなたでありますように。
まち役場世話人代表 吉川祐一
まちの世話人
吉川 祐一
（よしかわ ゆういち）
クローン病 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事
- NPO法人IBDネットワーク（JPA加盟）理事
- 茨城県難病団体連絡協議会（JPA加盟）監事
- 難病カフェアミーゴ 副代表
- いばらきUCD CLUB（茨城県炎症性腸疾患患者会）会長
参加審議会・委員会等
- 厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会
- 厚生科学審議会科学技術部会 ゲノム編集技術等を用いたヒト受精胚等の臨床利用 のあり方に関する専門委員会
- AMED 社会共創EXPO実行会議（顧問）
- JEED 難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会
講演、シンポジウム参加、挨拶等
- 2023/4/21 第31回日本医学会総会
山崎 洋一
（やまざき よういち）
重症筋無力症 患者
役員等
- 全国筋無力症友の会（JPA加盟）
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 副代表理事
河野 和博
（こうの かずひろ）
腎臓移植 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 副代表理事
- 愛媛県難病団体連絡協議会（JPA加盟）
参加審議会・委員会等
- 厚生労働省社会保障審議会障害者部会
大柄 嘉宏
（おおがら よしひろ）
マルファン症候群 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 副代表理事
- NPO法人 日本マルファン協会（JPA加盟）理事
- NPO法人 三重難病連 理事（JPA加盟）
参加審議会・委員会等
- ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会
辻 邦夫
（つじ くにお）
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 患者／膠原病 家族
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事
- 全国CIDPサポートグループ（JPA加盟） 理事、事務局長
- 神経難病団体ネットワーク 理事
参加審議会・委員会等
- 患者申出療養評価会議
- 全ゲノム解析等事業実施準備室 利活用審査委員会
- 順天堂大学 臨床研究審査委員会
- 聖マリアンナ医科大学 臨床試験部会、治験審査委員会
森 幸子
（もり ゆきこ）
全身性エリテマトーデス 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- 一般社団法人 全国膠原病友の会（JPA加盟）代表理事
- NPO法人 滋賀県難病連絡協議会 理事
参加審議会・委員会等
- 滋賀県医療審議会
- 内閣府障害者政策委員会
- 厚生科学審議会科学技術部会 全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会
- 滋賀県難病対策推進協議会
- 滋賀県在宅医療等推進協議会
山田 貴代加
（やまだ きよか）
クローン病 患者
所属・役員等
- 福岡県難病団体連絡会所属
- NPO法人IBDネットワーク理事
- 九州IBDフォーラム福岡IBD友の会 事務局
最近では、NPO法人Coco音（ここっと）で子どもたちに『生きることの授業』を行い、がんや難病のこと、難病だからこそ伝えたいことをお話しています。
大石 眞裕
重症筋無力症 患者
-
大黒 宏司
（おおぐろ ひろし）
腎臓移植 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- （一社）全国膠原病友の会（JPA加盟）常務理事
- （NPO法人）大阪難病連（JPA加盟）常務理事
- 大阪難病相談支援センター センター長
参加審議会・委員会等
- 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 運営委員
- 理学療法士、社会福祉士
戸倉 振一
（とくら しんいち）
マルファン症候群 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- 一般社団法人 全国腎臓病協議会（JPA加盟） 理事
- NPO法人東京腎臓病協議会 会長
参加審議会・委員会等
- 東京都障害者団体連絡協議会
- 江戸川区地域自立支援協議会
- 東京都特殊疾病対策協議会腎不全部会
曾根 田瞬
（そねだ しゅん）
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 患者／膠原病 家族
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- 下垂体患者の会（JPA加盟）代表理事
備考
- 医師（聖マリアンナ医科大学非常勤講師、たなか成長クリニック副院長）
恩田 聖敬
（おんだ さとし）
全身性エリテマトーデス 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- 日本ALS協会（JPA加盟） 会長、岐阜県支部長・事務局長
- 岐阜県難病連絡協議会 代議員
参加審議会・委員会等
- 障害者・高齢者福祉イノベーションリビングラボ(横浜市)アドバイザー
今井 伸枝
（いまい のぶえ）
遠位型ミオパチー三好型 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- 福島県難病団体連絡協議会 理事 事務局長
- 日本筋ジストロフィー協会福島県支部 副支部長
- 福島市保健所 難病対策地域協議会 委員
岩月 佳子
（いわつき よしこ）
ファロー四徴症 家族
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会（JPA加盟）理事
- 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 岐阜県支部長
- 岐阜市障害者総合支援協議会 委員
大澤 麻美
（おおさわ まみ）
心臓病疾患 家族
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
- （一社）全国心臓病の子どもを守る会（JPA加盟）副会長、長野県支部副会長
参加審議会・委員会等
- 長野県循環器病対策推進協議会委員
富松 雅彦
（とみまつ まさひこ）
クローン病 患者
役員等
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 監事
- NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会（JPA加盟）副理事長
- IBDネットワーク（JPA加盟）運営委員 ・かながわクローン病患者会 会長
参加審議会・委員会等
- 横浜市難病対策地域協議会
陶山 えつ子
（すやま えつこ）
1型糖尿病 家族
役員等
- 熊本難病・疾病団体協議会（JPA加盟） 副代表
- ＤＭ風の会 代表
- ＮＰＯ法人 日本ＩＤＤＭネットワーク 電話相談員
- くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮す家族の会）世話人
参加審議会・委員会等
- こども家庭庁 社会保障審議会障害児部会
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援
- 熊本県自立支援協議会
- 熊本県障害者施策推進審議会
- 熊本県保健環境科学研究所等倫理審査委員
- 家庭裁判所 家事調停委員
- 法務省 人権擁護委員
- （公財）熊本県林業従事者育成基金 評議員
- 熊本県土地利用審査会
- （公社）熊本県緑化推進委員会 緑の募金運営協議会
備考
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 前副代表
廣瀬 なぎさ
（ひろせ なぎさ）
シトリン欠損症 患者家族
役員等
- シトルリン血症の会 会員
- くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）世話人
- JPAみんなのまち ふらっと 事務局
吉川祐一
クローン病 患者
山崎洋一
重症筋無力症 患者
河野和博
腎臓移植 患者
大柄嘉宏
マルファン症候群 患者
辻邦夫
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 患者／膠原病 家族
森幸子
全身性エリテマトーデス 患者
山田貴代加
クローン病 患者
大石眞裕
心臓病疾患 家族
大黒宏司
膠原病 患者
戸倉振一
腎臓病 患者
曾根田瞬
プロラクチノーマ 患者
恩田聖敬
筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者
今井伸枝
遠位型ミオパチー三好型 患者
岩月佳子
ファロー四徴症 家族
大澤麻美
心臓病疾患 家族
富松雅彦
クローン病 患者
陶山えつ子
1型糖尿病 家族
廣瀬なぎさ
シトリン欠損症 患者家族
情報コーナー
イベント
- 「5月23日は難病の日」記念イベント2024 2024年5月19日（日）開催
難病に関するリンク先
- 各種相談 都道府県 「難病相談支援センター 一覧」
- 健康・医療 「難病情報センター」
- 難病の歴史「日本の患者会WEB版」
- 全国難病センター研究会
広報誌「JPAの仲間」
特集
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2023開催報告
- JPA全国難病連交流会開催報告
記事
- ブロック交流会報告
- USA訪問・視察報告 PART2
- 全国難病センター研究会報告
- 幹事会報告
- 厚生労働省交渉報告
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- 加盟団体一覧