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2024年3月28日はじまる

審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターNew!!

2024年1月18日はじまる

【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報

2024年1月11日はじまる

令和6年能登半島地震関連情報リンク集

2024年1月10日はじまる

【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。

ピックアップ

5月23日は難病の日啓発ポスター2024年度優秀賞作品
審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
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指定難病「遠位型ミオパチー」の治療剤 世界初の承認 筋力低下の進行抑制
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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日RDD2024inJapanめぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
令和6年能登半島地震関連情報
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
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トーク番組ふらっとモーニング第20回ゲストは不妊・難病ピアカウンセラー浅倉夕香さん
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
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北海道大学病院医療ヘルスサイエンス研究開発機構主催治験臨床研究における患者市民参画ウェビナー3月30日開催
【3月30日開催】治験臨床研究における患者市民参画ウェビナー「あなたの声を未来の医療に 北大病院HELIOSの取り組み」(北海道大学病院医療ヘルスサイエンス研究開発機構)
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若年性パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族、社会との関わりを実話に基づいて描いた映画いまダンスをするのは誰だ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中
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一般社団法人ピーペックは2024年3月31日日曜日にみんなでつくろうこれからの医療プロジェクトみんつくゼミナール2023第4回患者のこえを未来につなぐみんなで話そうこれからの医療をオンラインで開催します
【3月31日開催】患者の"こえ"を未来につなぐ 〜みんなで話そうこれからの医療〜(ピーペック)
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【4月20日開催】生活力向上講座2024~重度障がいに関わる皆さまへ~リアル(対面)講座(NPO法人境を越えて)
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【6月22日開催】第11回オスラー病患者会in千葉(日本オスラー病患者会)
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最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.16(2024年2月号)(一般社団法人新時代戦略研究所(INES))
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日本IDDMネットワーク主催3月28日開催中高生向けキャリアデザインセミナー1型糖尿病をもつ先輩患者とともに
【3月28日開催】中高生向けキャリアデザインセミナー 〜1型糖尿病をもつ先輩患者とともに〜(日本IDDMネットワーク)
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2023年11月18日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2023
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開