役員等

  • 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 常務理事
  • 全国CIDPサポートグループ(JPA加盟) 理事、事務局長
  • 神経難病団体ネットワーク 理事

参加審議会・委員会等

  • 患者申出療養評価会議
  • 厚労科研丸谷班 「アプリを併用した就労アセスメントの専門性向上のための研修の開発についての研究」(研究協力者)
  • 順天堂大学臨床研究審査委員会
  • 患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ(PPCIP)諮問委員会
  • 臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会(発起人) ・健やか親子支援協会 小児希少難病の精査診療機関検索サイト 検討委員

講演、シンポジウム参加等

  • 2022/11/1  GR Japan 難病患者さまへの就労支援を考える国会議員昼食勉強会
  • 2022/11/7 日本財団 ダイバーシティ就労支援実践研修
  • 2022/11/9 厚労省2022年度両立支援シンポジウム(治療と仕事の両立支援ナビ)
  • 2023/1/23 日本人類遺伝学会 難病ゲノム医療専門職養成研修
  • 20231/27 令和4年度難病患者就職サポーター中央研修

ヒアリング等対応

  • 2322/11/16 第210回国会(臨時会) 衆議院厚生労働委員会参考人質疑
  • 2022/12/15 規制改革推進会議 第4回医療・介護・感染症対策ワーキング・グループ
  • 2023/1/17 第5回職場適応援助者の育成・確保に関する作業部会
  • 2023/4/4 医薬品の迅速・安定供給実現に向けた総合対策に関する有識者検討会