難病法による難病対策に対する当事者・家族の評価に関するアンケート（特定非営利活動法人ASrid）

2026年1月21日からの大雪に関して、人工呼吸器使用等の在宅療養の難病患者の方等で被害等お困りの情報がありましたら、JPA宛にお知らせください。メールアドレス：jpa@nanbyo.jp　厚生労働省難病対策課を通して、該当自治体に支障のない範囲で情報共有し、安否確認等の対応を依頼します。