高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
2026年2月6日更新2025年8月26日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 2025年3月に一旦凍結となった高額療養費制度の見直しについては […]
【4月4日開催】IBD市民公開講座 in SAGA 2026（IBDネットワーク）
今年も佐賀で「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されます！佐賀大学医学部附属病院IBDセンター開設を記念して2023年から始まり、今年で4回目です。講演はIBDの内科治療、外科治療について。パネ […]
【2月15日開催】府民のつどい防災シンポジウム（大阪難病相談支援センター）
2026年2月9日更新2026年2月3日 大阪難病相談支援センター（特定非営利活動法人大阪難病連運営委託）は、福井大学医学部地域医療推進講座の山村修教授を講師に迎えて「府民のつどい防災シンポジウム」を、2026年2月1 […]
#フォロワー1,000人できるかな？ インスタライブ中継実現のためフォロワー募集中（RDD大阪）
Rare Disease Day in 大阪（RDD 大阪）では、2026年2月27日（金）18時頃から大阪城と太陽の塔をライトアップする予定です。このライトアップをインスタグラムでライブ中継をするのに、フォロワー1, […]
【2月27日開催】日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会～希少疾患への個別化医療を実現する～
日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan, RDCJ／アイパークインスティチュート株式会社監事）は、2025年度年会を、2026年2月27日（金）、湘南ヘルスイノベーション […]
【3月28日開催】幽明境を越えて ー岡部宏生を想うひとときへのお誘いー（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2026年3月28日（土）、幽明境を越えて ー岡部宏生を想うひとときへのお誘いーを、東京国際フォーラム（東京都千代田区）とYouTubeのハイブリッドで開催します。 この会は、2025年7月に […]
(かんしん広場)☆みなさまの体験談を募集します☆
かんしん広場では、患者さんやご家族の「実際に行ってよかった場所」の情報を共有するため、体験談を募集しています。 今回のテーマは、「バリアフリーでおすすめの場所」「患者さんやご家族が訪れて楽しかった場所」 です！ 実際に訪 […]
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
ふらっとモーニング第39回は、2026年1月24日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、血友病当事者のお子さんをもち、大分ヘモフィリア友の会の役員、大分県難病連およびJPAの理事でもある廣瀬友美さんで […]
【緊急】2026年1月21日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2026年1月21日（水）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【2月28日開催】えひめ難病サロン交流会特別編
毎月第2金曜日に開催中のえひめ難病サロン交流会。平日昼間の参加が難しい方がいらっしゃるため、今回臨時的に土曜日に開催することとしました。疾患は違っても「難病」を抱える仲間がここに居ます。一緒にお話ししてみませんか？聞く […]