高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
2026年2月6日更新2025年8月26日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 2025年3月に一旦凍結となった高額療養費制度の見直しについては […]
【8月11日開催】難病患者団体向けピアサポーター養成講座
千葉県難病団体連絡協議会は、8月11日（火・祝）に難病患者団体向けピアサポーター養成講座を実施します。今年3月にも行っており、大変好評でしたので今回は第2回となります。座学も行いますが、実務重視です。千葉県外の方も大歓迎 […]
【8月30日開催】難病患者の災害支援研修会＠札幌
停電は人工呼吸器利用者にとって命に直結する問題です。停電・災害から命を守るために、今できる備えを考えます。 大会概要は以下よりご覧ください。 開催日時 2026年8月30日(日) 10:00～16:00（受付9:30開始 […]
【7月19日開催】筋強直性ジストロフィー1日講座 in 名古屋
筋強直性ジストロフィーの注意点について、成人と小児に向けて専門医からの講座、ストレッチワークショップ、治療薬を理解するための講座に加え、ダイン・セラピューティクスからビデオプレゼンテーションを行います。最後に患者と家族同 […]
【8月30日開催】日本オスラー病患者会「IN仙台2026」
このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひ […]
【7月26日開催】日本オスラー病患者会IN「広島2026」
今回は、理事長 が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における「くり返す鼻血止血ケア、日常管理・就労や社会生活」の中で直面する問題、そして […]
【7月17日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「やっちまった失敗談」飛び入り参加大歓迎！
7月のちょこっとカフェは、7月17日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「やっちまった失敗談」。♪人生楽ありゃ苦もあるさ～♪ 大きな失敗、いつもの失敗、恥ずかしい思いをしたことなどみんなとおしゃ […]
2026年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動のご案内（アステラス製薬株式会社）
アステラス製薬株式会社より、2026年度 アステラス スターライトパートナー活動のご案内がございましたので、下記の通りお知らせいたします。詳細については、以下のご案内、またはスターライトパートナーホームページにてご確認 […]
【6月26日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「父を語る」飛び入り参加大歓迎！
6月のちょこっとカフェは、6月26日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「父を語る」。６月２１日の父の日に合わせて何かプレゼントしていますか？ご自分の父親、または理想の父親とは？父親の呼び方「お […]
【助成金】障害児･者の自立と福祉向上を目的とした各種活動等への助成（公益財団法人洲崎福祉財団）
公益財団法人洲崎福祉財団では、障害児･者の自立と福祉向上を目的とした各種活動や、障害児･者に対する自助・自立の支援事業をしている非営利団体を対象に、助成事業を実施します。2026年7月1日（水）から申込受付を開始いたし […]
【募集】高額療養費制度の見直しについてのパブリック・コメント
厚生労働省より高額療養費制度の見直しについて、パブリックコメントの募集が開始されました。 ○健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関するご意見の募集についてhttps://public-comment.e-gov. […]