【1月27日開催】スーパーヴァイザーとの読書会（JPAみんなのまち相談室）新着!!
JPAみんなのまち相談室は、2025年1月27日(月)、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。 この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員）と一緒に、難病患者 […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加新着!!
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
【回答募集中】難病者の就労・社会参加実態調査2024（難病者の社会参加を考える研究会）新着!!
難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）は、難病者の社会参加白書2025に掲載する「難病者の就労・社会参加実態調査2024」を実施しています。 難病当事者、企業、地方議員の皆さまのご回答、ご紹介 […]
【12月31日回答締切】もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査（もやもや病の患者と家族の会）新着!!
もやもや病の患者と家族の会は、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。 アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難 […]
【12月20日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「今年の私の一文字漢字」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2024年12月のちょこっとカフェは、20日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「今年の私の […]
【12月19日開催】PNH市民公開講座〜これからの生活を家族と共に考える〜（ノバルティスファーマ株式会社）
ノバルティスファーマ株式会社は、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）をテーマにしたウェブ市民公開講座を2024年12月19日（木）に開催します。 本講座では、専門家の先生方からPNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）と向 […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.23（2024年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.23（2024年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【12月14日開催】職場における障害者・難病者の合理的配慮勉強会（難病者の社会参加を考える研究会）
難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）は、2024年12月14日（土）、職場における障害者・難病者の合理的配慮勉強会をオンラインで開催いたします。 職場における障害者・難病者の「合理的配慮」に […]
【アーカイブ配信】「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」（障害年金法研究会）
障害年金法研究会は、2024年10月31日（木）に開催したシンポジウム「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」のアーカイブをYoutubeで配信中です。 当日は約300名の参加があり […]
降積雪における防災体制の強化等について（中央防災会議会長からの要請）
このたび、中央防災会議会長（内閣総理大臣）から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますので […]