超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発起会開催
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）（理事長：天野 慎介氏）は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」の発足に向けて、 […]
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 […]
【協力のお願い】慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用に関するアンケート調査新着!!
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」は、アンケート第3弾「慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用」 を行います。 JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では、病気に伴 […]
【毎月第2金曜日開催】えひめ難病サロン交流会新着!!
これまで愛媛県難病相談支援センターの関りのもと開催していた「えひめ難病サロン」は、2025年4月から完全患者主催のサロンとしてスタートすることになりました。 愛媛には患者会や支部が少なく不安や悩みを抱えておられる方も […]
【5月10日開催】正しい知識が力になる。患者さんと学ぶ慢性炎症性脱髄性多発根神経炎CIDP市民公開講座（全国CIDPサポートグループ）
全国CIDPサポートグループは、アルジェニクスジャパン株式会社および読売新聞社との共催で、慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDP市民公開講座を、2025年5月10日（土）、対面とオンライン配信のハイブリッドで開催します。 […]
【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
【3月21日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「卒業式にまつわるお話しあれこれ」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年3月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「卒業式にまつ […]
【'25年2月Cafeレポート】テーマ「心に残った映画やドラマ」
「モリー先生との火曜日」ノンフィクション映画 ３年間寝たきり状態で、長期入院をしていた時、看護師さんから勧められたDVD。ミッチー（スポーツライター）が、ALSになったモリー先生をお見舞いに行ったところ、先生が「毎週火曜 […]
【6月14日開催】全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 医療講演会と交流会
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2025年6月14日（土）、医療講演会と交流会を埼玉県さいたま市で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2025年6月14日（土）医療講演会：13時40分 […]
【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー「いまを生きる大切さ伝える」
「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に […]
【4月20日開催】生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル（対面）講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年4月20日（日）、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル講座を、日本保健医療専門職大学（東京都江東区）で開催します。 神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳 […]