４月１９日cafeテーマ「チャンス・チャレンジ・チェンジ」新着!!
今月のテーマは「チャンス・チャレンジ・チェンジ」 ■職場の上司から「ピアサポーターとして体験」を福祉関係の全国大会で発表しないかと言われた。日常酸素ユーザーなので、飛行機の気圧の心配もあり、躊躇していたが「よーしやってみ […]
1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴新着!!
「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]
【5月12日開催】講演会「自分や家族が病気だと言われた時の心の変化のお話」（膵島細胞症患者の会）新着!!
膵島細胞症患者の会は、難病サポートfamiliaやまぐちと共催で、講演会「自分や家族が病気だと言われた時の心の変化のお話」を、2024年5月12日（日）オンラインで開催します。 ある日、突然。自分や家族が病気だと言わ […]
【募集中】1型糖尿病研究基金マンスリーサポーター100人募集キャンペーン（日本IDDMネットワーク）新着!!
日本IDDMネットワークは、毎月1,000円から継続してご支援いただく「マンスリーサポーター」を100人募集しています。 1型糖尿病をもつ大切な人に「治るよ」と言える社会をつくるために、いただいた寄付金を研究資金とし […]
【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さん新着!!
ふらっとモーニング第22回は、2024年4月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、慢性腎臓病→人工透析→生体腎移植を経験されている、河野和博さん。とても笑顔が素敵な河野さん！！患者会活動やJPAの副 […]
【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 […]
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。 オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピア […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.17（2024年3月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.17（2024年3月号）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー […]
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]
【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発！難病っち 知っとぉ？」（難病支援研究会）
難病支援研究会は、「5月23日は難病の日」啓発イベント『北九州発！難病っち 知っとぉ？』を、2024年5月11日から開催します。 北九州を中心に活動している難病患者団体が、難病の日の啓発活動を行います。北九州市と福岡 […]