まちの学校へようこそ！
「ここは病気にまつわるあれこれを、『学び』『感じて』『活かす』ことが目的の学校です。
がっつり学ぶことはもちろん、得意分野を活かしたり、趣味や気になる分野で交流をしたりなど、ここでは皆さんが主人公。
みなさんが輝くそんな舞台を、皆さんと一緒に作ってきましょう！」
「保健室にいらっしゃ～い」
慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会
慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会を行います。幼児期・学童期・移行期・進学・就労など、簡単なアンケートにお応えいただき2回にわたって、皆様と意見交換会を開催いたしますので、皆様のご参加をお待ちしています。
◆意見交換会の日時
日時：第１回 令和８年１月２７日（火）１９：００～２１：００
第２回 令和８年３月２４日（火）１９：００～２１：００
◆開催方法：ZOOMによるオンライン会議
※ご回答を頂いた皆様に数日前にZOOMのURLをお送りいたしますのでお時間になりましたら入室をお願いいたします。
◆参加対象：こどもの慢性の病気と共に暮らしている患者団体の当事者・家族とその支援者
※たとえば、こんな方もご参加をお願いします。
小児期発症で、現在大人になっている患者
小児科等で慢性の病気のこどもを支援している医療関係者
難病相談支援センター等で、こどもの医療的ケアや相談に関わっている人
◆内容：①自己紹介
②困っている共通点を探る
③移行期医療に関すること（就労を含む）
④社会に伝えたいことをまとめる
慢性の「痛み」と暮らしている皆様へのアンケート
慢性の病気を抱えながら
- 「薬だけでは痛みを止めることができない人の対処法」
- 「投薬による副作用が生活に与える影響」
- 「リハビリの情報提供について現状と課題」
- 「妊娠・出産・不妊治療の現状」
困難な問題を抱えながらも、工夫して生活している患者の声を集め、患者・家族に情報提供すると共に、社会へ情報発信することを目的にアンケート調査とＺＯＯＭによる情報交換会を行いました。
アンケート結果
この内容については、ホームページ上でアンケート調査と、ご回答を得た方の中からオンライン意見交換会を行った内容ですので「これが正解」ということではございません。
療養生活のご参考にしていただければ幸いです。
※内容の複製、改変、編集、転載 、不特定多数の人へ公開・配布する場合には出典を明らかにして頂けますようお願いいたします。
美術室：難病の日ポスターギャラリー
2025年度 最優秀賞
日本には「難病法」という希望がある
- 作：はとぐるまさん
難病の小さなお子さん達に密着したドキュメンタリーを観ました。
闘病生活の過酷さに胸が痛くなりながら、自分が幼かった頃の風景をふと思い出しました。
幼稚園の窓辺に飾ってあった水栽培のヒヤシンスの成長を密かに楽しみに見守っていたこと。
そんな、少し先の未来のことをワクワクと待つような生活が、誰にでも訪れますように。そんな思いを込めてこの絵を描きました。
難病法がその希望の光の一つであることを願っています。
2024年度 最優秀賞
知ることで支える
- 作：A.I.さん
難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添うように集まってくる人々の様子をイメージ。
ハートは心の支えになることを、人型の色は老若男女いろいろな世代を表しています。
誰もが難病のことを知って、患者さんの希望となるようなヴィジュアルを目指しました。
2023年度 最優秀賞
どんな難解な道にも必ずゴールはある
- 作：JIKKAさん
「難」という漢字を複雑な道に例え、どんな難解な道にも必ずゴールはあるというコンセプトでポスターを制作しました。
2022年度 最優秀賞
あなたの関心
- 作：H．Yさん
現在は日常生活に大きな支障がありませんが、私も難病患者です。私は難病を発症してから、自分が難病に対していかに無関心であったかを痛感しました。その経験から多くの方に『難病への関心』を持っていただく事の大切さを感じ、今回のポスターを制作しました。カラフルな小さなハートは『難病に対する様々な関心』を、吹き出しは『難病に対する様々な疑問』を表しています。難病への関心が少しずつでも集まってっていけば、やがて難病患者や世の中にとって大きな+(プラス)になる…そんなメッセージをこのデザインに込めました。また配色は子供から高齢者まで見る事を考慮し、明るさと見やすさを意識しました。
2021年度 最優秀賞
考えよう。もしも私が難病だったら。
- 作：T．Kさん
私は高校3年生のころ、ちょうど大学受験を控えていた頃、父を難病で亡くしました。父が亡くなる直前、家に病院から電話で急いで来るようにと連絡がありました。しかし、私は行きませんでした。いや行けなかったのです。高校生の私には勇気がありませんでした。最後は電話越しで「今までありがとう。絶対に受験受かってみせるからね。」と言いました。父はすでに声がでず、荒い呼吸しか聞き取れませんでしたが僕には何となく伝わりました。ですが父の最後に立ち会えなかった事、今はとても後悔しています。志望校に合格し大学2年を迎えた私は、この募集を知り、もしも私が難病だったらと考えるようになりました。今思うともっと父に出来たことはあったはずです。もっと考えられたはずです。だから私はもっと沢山の人に身近な難病に興味をもって頂けるよう全力でこのポスターを描きました。
2020年度 最優秀賞
共に在り、共に生きるー
- 作：紬さん
難病について、自分の中で近い経験を考え、親類が大病を患った時に感じた気持ちを、イラストに込めました。
病気になるのは突然。病気になったら、今までの人生とは変わり、すべてが終わってしまうと思っていました。しかし、実際はそうではなく、病気と共に在り、病気と共に生きていく人生が始まるんだな、と思いました。
また、これまでのように食事をしたり、仕事をしたり、以前と変わらない日常を送る為には、周りの人達のサポートや理解が大事だと感じました。イラストには、車椅子の男性（難病患者）の周りに複数の人達を描いていますが、男性を支えてくれる家族や、仕事仲間（友人）、医療従事者になります。「共に在り、共に生きるー。」というキャッチコピーは、「病気」と「支えてくれる人々」の二重の意味を含んでいます。
車椅子に座る男性が手に持っているのは、ゴデチアという花で、5月23日の誕生花になります。
花言葉が「変わらぬ愛」、「お慕いいたします」。難病を患った方々、今後患うかもしれない方々へ、この花言葉の気持ちを大事にしたいです。
