募る、答える
【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見新着!!
小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに […]
【7月31日締切：クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう（日本IDDMネットワーク）
日本IDDMネットワークは、自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発支援を目的としたクラウドファンディング型ふるさと納税を募集中です。目標金額は、20,000,000円です。 日本IDDMネットワークの本部がある佐賀 […]
【募集中】もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査（もやもや病の患者と家族の会）
もやもや病の患者と家族の会は、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。 アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難 […]
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小児慢性特定疾病対策、長期慢 […]
【8月9日開催】スーパーヴァイザーとの読書会（JPAみんなのまち相談室）
JPAみんなのまち相談室は、2024年8月9日（金）、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。 この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員）と一緒に、難病患者・ […]
日本オスラー病患者会：電子署名協力のお願い
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。 2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD／RDD Japan 事務局）は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。 RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100％信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
エムスリー株式会社CaNoW（カナウ）事務局は、『CaNoW（カナウ）』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]