募る、答える

募る、答える
【募集中】もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査(もやもや病の患者と家族の会)

 もやもや病の患者と家族の会は、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。  アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難 […]

続きを読む
ピックアップ
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。  いずれも、難病及び小児慢性特定疾病対策、長期慢 […]

続きを読む
募る、答える
【8月9日開催】スーパーヴァイザーとの読書会(JPAみんなのまち相談室)

 JPAみんなのまち相談室は、2024年8月9日(金)、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。  この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名(保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・ […]

続きを読む
はじまる
日本オスラー病患者会:電子署名協力のお願い

 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。  2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]

続きを読む
はじまる
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局:アステラス製薬株式会社)

 Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]

続きを読む
はじまる
【イベント募集】RDD2024公認開催地域(助成金他特典あり)

 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD/RDD Japan 事務局)は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。  RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]

続きを読む
募る、答える
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表

 NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100%信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]

続きを読む
募る、答える
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト(エムスリー株式会社)

 エムスリー株式会社CaNoW(カナウ)事務局は、『CaNoW(カナウ)』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]

続きを読む
募る、答える
「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」完成(膵島細胞症患者の会)

 膵島細胞症患者の会は、低血糖症のお子様が就園・就学時、学校等の関係者に病気を理解していただくのに困ったとの声もあり、その要望から「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。「高インスリン性低血糖症」を社会に […]

続きを読む
ピックアップ
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ~月々500円からの継続支援~

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。  「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]

続きを読む