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【5月23日開催】ホッtoひと息おしゃべり会～難病と不妊～オンライン（ぷれさぽ四国）新着!!
ぷれさぽ四国～ Pregnancy Support Group In Shikoku～（愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ）は、2025年5月23日（金）に、難病患者さんの不妊をテーマにしたおしゃべり会をオンラインで開 […]
【募集中】障害者の被災経験（NHKハートネットTV）
日本放送協会（NHK）の福祉番組「ハートネットTV」では、「障害者と防災」をテーマにした番組を企画しており、被災経験のある当事者の方々の声を募集しています。 など、当事者の方々の体験を元に、国や自治体の施策を検証し、「 […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]
【協力のお願い】慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用に関するアンケート調査
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」は、アンケート第3弾「慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用」 を行います。 JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では、病気に伴 […]
【毎月最終金曜日開催】中高大生のおしゃべり会2024（沖縄県難病相談支援センター、アンビシャス）
沖縄県難病相談支援センターおよび認定NPO法人アンビシャスは、中高大生のおしゃべり会2024を、11月29日（金）と12月27日（金）にオンライン（ZOOM）で開催します。 この会は、全国の中高大生（小児慢性特定疾病 […]
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【回答ご協力のお願い】移行期医療支援体制実態調査（令和６年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、厚生労働省「移行期医療支援体制実態調査」事業では、小児科から成人期診療科への移行における取組状況や課題の基礎情報とするため、小児慢性特定疾病のある方の保護者様や、過去に小児慢性特定疾病の医療費助成を受けていた […]
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 […]
【公募助成】ゲノムファンド活用プログラム2024
ゲノムファンド（正式名称：グローバル全生物ゲノム株式ファンド（1年決算型）/（年２回決算型））は、日興アセットマネジメント株式会社が運用会社となり、ゲノム関連企業の株式への投資によるリターンをファンド受益者にもたらす公 […]
【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見
小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに […]