Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD／RDD Japan 事務局）は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、「２月最終日は世界希少・難治性疾患の日」として、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
2024年も2⽉に「RDD JAPAN」を開催します。「希少・難治性疾患」というキーワードが、⽇本全国を、そして世界をつないでいきます。皆様とともに盛り上げてまいりたいと考えております。
希少・難治性疾患関連患者会や難病連などの地域組織、もしくは関係者の方々は、この機会にぜひ皆様の⼿でRDD イベントを開催していただき、希少・難治性疾患に関する情報を世に出していくことで、みんなで⼒を合わせて、RDD イベントを、社会、そして世界の架け橋となる活動にしていきませんか。
RDD2024のテーマ
めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
〜Let's celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!〜
RDD Japan は 2024年に 15周年を迎えます。コロナ禍による制限がなくなった今、改めて「出会う」ことを皆で考えていきたいと思っています。
その場で、そして各地域の RDD イベントでうまれ、めぶくであろう出会い。それをたっぷり味わっていただき、またいっしょにつくりあげていただきたい。そんな想いを込めたテーマとしました。
英語表記には、あえて⽇本語の MATSURI を⼊れました。10 周年以来となる、皆様と対⾯でお会いできる豊かな機会。その感動をわけあいたいと考え、テーマは縦読みで「めでたい」となっています。
今年度も様々な仕掛けを丁寧に準備し、皆様とともにつくりあげていきたいと考えております。
【RDD2024ページ】は順次更新してまいります。ぜひご覧ください。
https://rddjapan.info/2024
RDD2024公認開催募集概要
募集概要・申請方法は、全国のRDDページおよびRDD2024公認開催地域募集・開催ハンドブック（PDF形式）をご覧ください。
2023年度と内容が若干変更されておりますのでご注意ください。
以下、ハンドブックから一部抜粋です。
対象組織
下記の条件を満たす組織です。
- 主催者に、既存患者会・既存患者会連合・地域難病連、それに準ずる組織・高校や大学、専門学校等の教育機関・自治体・医療機関等がなること。必ずしも希少・難治性疾患領域を対象としている組織でなくとも可。
- 主催者が任意組織（NPO法人や一般社団法人など法人格がない組織）の場合、上述（公認開催応募の対象１.の組織、もしくは、地方自治体等が共催・後援のいずれかにつくこと。
- 企業など事業者が公認開催申請をおこなう場合には、単独企業での申請ではなく、異業種を含めた複数企業での共同開催とすること。また、RDDイベント名は事業者名ではなく別の名前にすること。
- 上述１～３の条件を満たさない個人開催、もしくは単独企業によるは公認開催といたしません。
なお、上述条件を満たさない場合は、個人・有志開催が可能です。詳細は事務局にお問い合わせください。 - 今年度から、助成金を個人口座でお受け取りされる場合のルールが変更されました。
申請条件
- RDD の趣旨を理解し、公認開催地域の申請⽤紙の確認事項のすべてにチェックを⼊れられること。
- 公認開催決定後、下記のすべての作業が可能なこと。
- RDD2024 カウントダウン企画（SNS 等に掲載）への素材の提供
- RDD2024 イベントプログラム内容の事前共有
- RDD2024 イベント開催時に RDD Japan 事務局から頒布するパネルの掲⽰、配布
（オンライン開催の場合にはパネル紹介動画の共有） - RDD Japan 事務局指定書式の開催報告書（開催当⽇の写真を含む）の提出
- RDD Japan 事務局の各担当者からの連絡（主にメール）の確認と返信
RDD2024公認開催の特典
- RDD 公式ロゴ（世界共通、⽇本オリジナル）ならびに、RDD2024 共通キービジュアルの無償使⽤
- RDD2024 共通ポスターとフライヤーのデータの無償使⽤
- RDD2024 共通ポスター送付
- RDD2024 オフィシャルウェブサイト（ https://rddjapan.info/2024 ）での情報公開
- SNS（FacebookとInstagram）での情報公開
Facebook︓ https://www.facebook.com/rddjapan/
Instagram︓ https://www.instagram.com/rddjapan/ - RDD パネル提供
【ご参考：RDD2023 パネル⼀覧】 https://rddjapan.info/2023/panel/ - 開催助成⾦の提供（希望者）
- 公式映像における公認イベント時の写真の紹介
【ご参考：RDD2023 公式映像】 https://www.youtube.com/watch?v=gwD9lkrx9l0&t=381s - RDD2024 寄付事業への参画
- RDD Japan オリジナルのメインテーマの使⽤
- 複数の映像コンテンツの提供
RDD Japan YouTube︓ https://www.youtube.com/c/rddjapan
申請方法
- RDD2024公認申請フォーム［基本情報］（Google Forms）から、主催組織等の基本情報をご入力ください。
申請が完了すると、申請の写しがご入力のメールアドレスに届きますので必ずご確認ください。
基本情報の申請は原則１回のみです。ご変更が生じた際には、再度、ご入力をお願いいたします。
RDD2024公認申請フォーム［基本情報］
https://forms.gle/zdumNJAJJVY2E9ou7 - RDD2024公認申請フォーム［企画情報］（Google Forms）から、企画ごとに情報をご入力ください。
申請が完了すると、申請の写しがご入力のメールアドレスに届きますので必ずご確認ください。
企画が追加されたり、内容に変更があった際には、速やかに企画情報のご入力をお願いいたします。
RDD2024 公認申請フォーム［企画情報］
https://forms.gle/d4h2tVncLLDj6Prf6
オンライン開催への⽀援
RDD2024 でも、2023年と同様に多くの地域がオンライン開催を検討されることが想定されます。
RDD Japan 事務局では以下のサポートを実施します。
- Zoom アカウントの使⽤
打合せや RDD 当⽇に、Zoom などオンラインツールを⽤いる場合には、RDD Japan事務局のアカウントを使⽤することができる場合があります（応相談、開催⽇時がかぶる場合には先着順）。
スタッフ同⼠の事前打ち合わせや、現地開催とオンライン開催の組み合わせなど、今年度のスタイルにあった開催を是⾮ご検討ください。 - オンライン会議の背景などの提供
RDD Japan オリジナルの Zoom 等の背景画像を提供いたしますのでご活⽤ください。
RDD JAPAN イベントへの展⽰参加
RDD2024 では、15 周年を記念して2024年 2 ⽉ 29 ⽇（⽊）、 RDD Japan イベントを東京で開催します。公認開催主催者は、このイベントでテーブル（直径 120センチテーブルの半分（2 組織で 1 つのテーブルをシェアする形式））スペースを使い、組織紹介をしたり関連チラシを置いたりすることが可能です。
詳細は後⽇ RDD Japan 事務局からアナウンスします。
2024年2月29日（木）RDD Japan開催
RDD2024では、RDD Japan事務局が主催する「RDD Tokyo」は開催せず、皆様に集まっていただけるような「RDD Japan」を東京で開催いたします。
2月29日（木）は、東京・日本橋（東京駅からは徒歩5分強）にある会場を2フロアを貸し切りました。
皆様にもご参加いただき、集いの場所となるよう、準備を進めております。
小規模ワークショップの開催やRDDの歴史を知るコーナーだけでなく、公認開催主催者ごとの展示スペースもご用意いたします。
詳細は追ってご連絡しますが、予定を確保いただければ幸いです。
なお、翌日の3月1日（金）には、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）と協働して、議員会館訪問を企画しております。こちらも改めて連絡させていただきます。
この件のお問い合わせ
原則としてお問い合わせはメールでお願いします。
RDD Japan事務局
（NPO 法⼈ ASrid（アスリッド）内）
〒113-0033 東京都⽂京区本郷 5 丁⽬ 30-20 サンライズ本郷 4F
rdd＠asrid.org（担当 ⻄村・江本 ［RDD 全般］）※アットマークは半角に置き換えてください。
rddweb＠asrid.org（担当︓和久井［地域担当］）※アットマークは半角に置き換えてください。
以上
