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【10月27日開催】第１回国際NMOSDサミット in 福岡（日本視神経脊髄炎患者会）新着!!
NPO法人日本視神経脊髄炎患者会は、第１回国際NMOSDサミット in 福岡を、2024年10月27日（日）、会場とオンライン配信のハイブリッドで開催いたします。会場は、福岡県福岡市にある富士通株式会社 Fukuoka […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.22（2024年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））新着!!
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.22（2024年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024新着!!
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日（土）に、会場での対面開催とオンラインとのハイブリッドで […]
【10月14日開催】シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野（東京都港区）は、ウェビナートークイベント「シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから」を、2024年10月14日（月・祝）に開催いたします。 PXE（弾性線維性仮 […]
【10月27日開催】X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2024年10月27日（日）に全国3会場（大阪・東京・福岡）とオンラインにて、XLH（X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さん・ご家族のか […]
【10月27日開催】ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2024年10月27日（日）、ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」を開催します。 筋ジストロフィー患者の筋肉は治るのか？ 今回は「遺伝子と筋細胞 […]
【10月19日開催】難病のゲノム医療を知ろう！～患者・市民参画の実現を目指して～（東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オンラインイベント「難病のゲノム医療を知ろう！～患者・市民参画の実現を目指して～」を、2024年10月19日（土）に開催いたします。 令和7 […]
【9月21日配信】ふらっとモーニング第27回 ゲストはマルファン症候群の当事者の大柄嘉宏さん
ふらっとモーニング第26回は、2024年9月21日（土） 朝9時30分から配信します。 日本マルファン協会の副代表および日本難病・疾病団体協議会（JPA）副代表理事としてご活躍されている大柄嘉宏さんにお話を伺います。 ふ […]
【10月31日開催】「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」（障害年金法研究会）
障害年金法研究会は、「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」と題し、2024年10月31日（木）に参議院議員会館内にてシンポジウムを実施します。 シンポジウムでは、2025年の年金改 […]
【9月22日開催】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症医療講演会・相談会（全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会）
認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会は、脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）医療講演会・相談会を、2024年9月22日、東京都品川区立総合区民会館 きゅりあんで開催します。また、Youtub […]