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「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開新着!!
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・新着!!
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.7（2023年5月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））新着!!
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.7（2023年5月号）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ […]
「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」完成（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、低血糖症のお子様が就園・就学時、学校等の関係者に病気を理解していただくのに困ったとの声もあり、その要望から「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。「高インスリン性低血糖症」を社会に […]
【6月17日開催】「難病の日」記念講演会 ～沖縄における難病相談支援の法人運営と事業内容について～（NPO法人新潟難病支援ネットワーク）
NPO法人新潟難病支援ネットワークは、2023年6月17日（土）、「難病の日」記念講演会を開催します。講師に、認定ＮＰＯ法人アンビシャスの照喜名 通 副理事長をお迎えし、「沖縄における難病相談支援の法人運営と事業内容に […]
【動画公開】第5回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～世界最先端の医療を日本で実現するための課題と解決策を考える～」
アステラス製薬株式会社は、細胞医療や遺伝子治療に代表される最先端の治療法に関して、市民の方々の理解・関心を深めることを目的に過去4回開催した、アステラスオープンフォーラムのシリーズ最終回として、「世界最先端の医療を日本 […]
第37回難病総合相談会、6月11日開催（富士市難病患者・家族連絡会）
富士市難病患者・家族連絡会（静岡県）は、2023年6月11日（日）に、第37回難病綜合相談会を開催します。 難病患者さんの療養生活・病状・治療など様々な悩みや診断がつかず不安な方を対象に、6名の医師が相談対応いたしま […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.6（2023年4月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.6（2023年4月号）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ […]
日本IDDMネットワーク サイエンスフォーラム in 大阪（6月25日開催）
認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワークは、4年ぶりに対面にてイベントを開催いたします。１型糖尿病を「治る」病気に変えようとしている皆さんとともに、2025年の根治を目指して“参加”しませんか！ なお、当日会場 […]
全国多発性硬化症友の会医療講演会（6月10日開催）
全国多発性硬化症友の会は、多発性硬化症および視神経脊髄炎ならびに類似疾患を正しく知る啓発、難病障害者からの視点で就労やバリアフリーについての医療講演会を、2023年6月10日（土）に現地会場とオンラインのハイブリッドで […]