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【参加者募集】OriHimeインターンシッププログラム
本プログラムでは、ご自宅などからOriHimeを遠隔操作し、接客業務を体験していただきます。参加者1名に先輩2名がつき、基本的な会話練習から、接客の心構えまで、段階的に学べる内容で、「研修」「実践」「振り返り」の3ステッ […]
【8月22日開催】「病気とともに、自分らしく『はたらく』プログラム」体験会
「病気とともに、自分らしく『はたらく』プログラム」の体験会のご案内です。当事者の方はもちろん、企業の人事・労務に関わる皆様も「受け入れ側のヒントやステップ」として、オブザーバー形式でご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加 […]
【8月11日開催】難病患者団体向けピアサポーター養成講座
千葉県難病団体連絡協議会は、8月11日（火・祝）に難病患者団体向けピアサポーター養成講座を実施します。今年3月にも行っており、大変好評でしたので今回は第2回となります。座学も行いますが、実務重視です。千葉県外の方も大歓迎 […]
【8月30日開催】難病患者の災害支援研修会＠札幌
停電は人工呼吸器利用者にとって命に直結する問題です。停電・災害から命を守るために、今できる備えを考えます。 大会概要は以下よりご覧ください。 開催日時 2026年8月30日(日) 10:00～16:00（受付9:30開始 […]
【7月19日開催】筋強直性ジストロフィー1日講座 in 名古屋
筋強直性ジストロフィーの注意点について、成人と小児に向けて専門医からの講座、ストレッチワークショップ、治療薬を理解するための講座に加え、ダイン・セラピューティクスからビデオプレゼンテーションを行います。最後に患者と家族同 […]
【8月30日開催】日本オスラー病患者会「IN仙台2026」
このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひ […]
【7月26日開催】日本オスラー病患者会IN「広島2026」
今回は、理事長 が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における「くり返す鼻血止血ケア、日常管理・就労や社会生活」の中で直面する問題、そして […]
【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回 ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員（CTO）の藤岡聡さん
ふらっとモーニング第41回は、2026年6月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、進行性の希少疾患であるADSS1ミオパチーの当事者であり、患者会の活動にも取り組まれている藤岡さんです。 幼い […]
【令和8年8月～令和9年3月】スーパーヴァイザーと難病・慢性疾病等の相談事例検討＆勉強会
～難病相談支援センター相談員・患者団体等で相談を受けている皆様へ～ 「スーパーヴァイザー」（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・家族の相談を受けている人が、事例検討をしながら研修を […]
【7月11日開催】ALS医療講演会（筋萎縮性側索硬化症）
講師：東邦大学医学部内科学講座神経内科学分野教授（東邦大学医療センター大森病院） 狩野修先生、テーマ：みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療 開催日時 2026年7月11日 13:00～15:30 会場 埼玉県障 […]