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2024年4月24日

　膵島細胞症患者の会は、難病サポートfamiliaやまぐちと共催で、講演会「自分や家族が病気だと言われた時の心の変化のお話」を、2024年5月12日（日）オンラインで開催します。　ある日、突然。自分や家族が病気だと言わ […]

2024年4月23日

ふらっとモーニング第22回は、2024年4月27日（土）朝9時30分から配信します。今回のゲストは、慢性腎臓病→人工透析→生体腎移植を経験されている、河野和博さん。とても笑顔が素敵な河野さん！！患者会活動やJPAの副 […]

2024年4月16日

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。　オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピア […]

2024年4月4日

　ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土）朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。　今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]

2024年4月2日

　全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2024年6月8日（土）、視神経脊髄炎多発性硬化症の医療講演会と交流会を広島県で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。開催日時 2024年6月8日（土）開催方式 […]

2024年3月13日

　ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土）朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。　今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]

2024年3月6日

　2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。　判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]

2024年2月29日

　NPO法人日本オスラー病患者会は、2024年6月22日（土）、第11回オスラー病患者会を千葉大学医学部附属病院にて開催します。　オスラー病は、医師に認知度が低く、誤った診断や治療される事がある指定難病です。オスラー病 […]

2023年11月22日

難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]