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【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回 ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員（CTO）の藤岡聡さん
ふらっとモーニング第41回は、2026年6月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、進行性の希少疾患であるADSS1ミオパチーの当事者であり、患者会の活動にも取り組まれている藤岡さんです。 幼い […]
【令和8年8月～令和9年3月】スーパーヴァイザーと難病・慢性疾病等の相談事例検討＆勉強会
～難病相談支援センター相談員・患者団体等で相談を受けている皆様へ～ 「スーパーヴァイザー」（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・家族の相談を受けている人が、事例検討をしながら研修を […]
【7月11日開催】ALS医療講演会（筋萎縮性側索硬化症）
講師：東邦大学医学部内科学講座神経内科学分野教授（東邦大学医療センター大森病院） 狩野修先生、テーマ：みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療 開催日時 2026年7月11日 13:00～15:30 会場 埼玉県障 […]
【5月23日配信】ふらっとモーニング第40回 ゲストは重症筋無力症当事者、公認心理師・精神保健福祉士、JPA理事の大島なつめさん
ふらっとモーニング第40回は、2026年5月23日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、公認心理師・精神保健福祉士として活動されている大島なつめさんです。 大学の卒業旅行中に重症筋無力症を発症し、イ […]
【5月17日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２６
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2026を、5月17日（日）に東京・損保会館で開催いたします。 冒頭、今年度の難病の日ポスターコンクール表彰式を実施し、最優秀賞受 […]
【3月28日開催】幽明境を越えて ー岡部宏生を想うひとときへのお誘いー（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2026年3月28日（土）、幽明境を越えて ー岡部宏生を想うひとときへのお誘いーを、東京国際フォーラム（東京都千代田区）とYouTubeのハイブリッドで開催します。 この会は、2025年7月に […]
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん
ふらっとモーニング第39回は、2026年1月24日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、血友病当事者のお子さんをもち、大分ヘモフィリア友の会の役員、大分県難病連およびJPAの理事でもある廣瀬友美さんで […]
【12月27日配信】ふらっとモーニング第38回 ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
ふらっとモーニング第38回は、2025年12月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん。近藤さんは、5児のお母さんで、5人目のお子さんが口唇口蓋裂で生まれま […]
【募集中】ゲノム医療の情報提供のあり方に関する患者・市民参画（PPI）にご協力いただける方（東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野では、ゲノム医療や疾患の「遺伝」「遺伝学的検査」などのウェブ上での情報提供のあり方について検討するために、グループインタビュー等の患者・市民参画（PPI）にご協力くださる方を若干名募 […]
【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。
ふらっとモーニング第37回は、2025年11月29日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。 3人のお子様がいらっしゃりそのうちお2人がADSS1ミオパチ […]