新着情報
【12月2日配信】ふらっとモーニング第14回 ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん新着!!
ふらっとモーニング第14回は、2023年12月2日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、シャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん。シャーフ・ヤング症候群（SYS）に関することをはじめ、診断がつか […]
【11月22日申込締切／12月7日開催】全国難病センター研究会第39回研究大会
全国難病センター研究会は、2023年12月7日（木）と8日（金）の2日間、全国難病センター研究会第39回研究大会を沖縄で開催します。今回は、20周年記念大会です。 本大会は、難病患者の支援や相談に関わる方々のための研 […]
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害 […]
JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。「モノで寄付する」という新しい寄付 […]
【最新号発売】JPA会誌 JPAの仲間 2023年夏第51号
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、JPA会誌「JPAの仲間」の2023年夏第51号を発行いたしました。JPAショップ（オンライン）にて、頒価500円（送料および消費税込み）で販売中です。発送開始は、2023年8月初 […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足
6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]
ゲノム医療法案が可決・成立
ＪＰＡより、今年の１月に「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」へ提出・成立のお願いをしていました、「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進 […]