新着情報
JPA新役員就任のお知らせ新着!!
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2025年5月11日（日）に第21回総会を実施し、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、JPAウェブサイト内の […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]
【訃報】JPA理事 森幸子の逝去について
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事（前代表理事）森 幸子（もり ゆきこ）が、2025年2月21日に逝去いたしました。ここに生前のご厚情に深謝するとともに、謹んでお知らせ申し上げます。 なお、ご葬儀等へのご参列及 […]
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 […]
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 […]
高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年12月27日付で、高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を厚生労働大臣に提出しました。 要望書の詳細は、下記のリンクよ […]
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]