新着情報
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・新着!!
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
第5回ふらっとモーニング（6/17(土)）、ゲストは多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん新着!!
ふらっとモーニング第5回は、2023年6月17日（土） 朝9時30分からライブ配信いたします。 ゲストは、多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん。希少な指定難病ゆえの情報の少なさに困った、ご自身の罹患 […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける
JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年5月14日（日）に第19回総会を実施し、新たに18名の役員（理事16名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、下記のリンクよりご覧く […]
【緊急】2023年5月5日14時42分頃に発生した石川県能登地方における地震に関して
2023年5月5日（金）14時42分頃に発生した石川県能登地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、お知らせください。 厚生労 […]
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]
新番組【ふらっとモーニング】4月1日からライブ配信スタート
ゲストは、MECP2重複症候群患者家族会の河越直美さん JPAみんなのまち「ふらっと」サイトにて、新番組【ふらっとモーニング】が、いよいよ2023年4月1日（土曜日）から始まります。ゲストは、MECP2重複症候群患者家族 […]
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]
指定難病に3疾患追加へ
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第51回）は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群（カルタゲナー（Kartag […]